Informe de Ponencia Para Primer debate al Proyecto de Ley 052 de 2017 Cámara - 23 de Octubre de 2017 - Gaceta del Congreso - Legislación - VLEX 695692877

Informe de Ponencia Para Primer debate al Proyecto de Ley 052 de 2017 Cámara

por medio de la cual se garantizan medidas positivas en favor de las personas que padecen enfermedades huérfanas en situación de discapacidad y se dictan otras disposiciones. El presente informe está compuesto por cinco (5) apartes, de la siguiente manera:

I. Antecedentes.

II. Objeto del proyecto de ley.

III. Algunos datos complementarios al proyecto de ley.

IV. Cuerpo normativo propuesto para primer debate.

V. Proposición.

I. ANTECEDENTES

El Proyecto de ley número 052 de 2017 Cámara, iniciativa del Centro Democrático es de autoría del Senador Fernando Araújo y el Representante Wilson Córdoba Mena.

Dicho proyecto fue remitido a la Comisión Séptima Constitucional Permanente, para lo cual la Mesa Directiva designó como ponente al honorable Representante Wilson Córdoba Mena.

El veintiséis (26) de agosto de 2008, el Senador Javier Cáceres Leal, del Partido Cambio Radical, radicó en el Senado de la República el Proyecto de ley número 125 de 2008 Senado, 309 de 2009 Cámara, por el cual se crea el programa integral para la atención en salud de la enfermedad afrodescendiente, de la anemia drepanocítica y se adiciona un parágrafo al artículo 165 de la Ley 100 de 1993 y adiciona un parágrafo al numeral 42.16 del artículo 42 de la Ley 715 de 2001, (Publicado en la Gaceta del Congreso número 554 de 2008). Dicha iniciativa, surtió su trámite en el Senado con ponencias favorables para primer y segundo debate (Publicadas en las Gaceta del Congreso número 723 de 2008 y 951 de 2008, respectivamente), suscritas por los congresistas Piedad Córdoba Ruiz y Germán Aguirre Muñoz, ambos del Partido Liberal. En su tránsito por la Cámara de Representantes, los ponentes Jorge Rozo Rodríguez y Heberth Artunduaga Ortiz, ambos del Partido Cambio Radical, radicaron Ponencias positivas para la iniciativa (Publicadas en la Gaceta del Congreso números 1024 de 2009 y 137 de 2010, respectivamente). Sin embargo, la Plenaria de la Cámara, no surtió el segundo debate del mismo, llevando al archivo por el vencimiento de términos previsto en el artículo 190 de la Ley 5ª de 1992.

El propósito de dicha iniciativa pretendía la creación del programa integral para la atención de la anemia drepanocítica para incluir elementos de vigilancia, difusión de información, sensibilización, asesoramiento y detección de la enfermedad.

II. OBJETO DEL PROYECTO DE LEY

La Iniciativa tiene por objeto desarrollar el artículo 12 de la Ley 1392 de 2010, establece la obligación al Gobierno nacional de diseñar planes y proyectos de inclusión social a los pacientes con Enfermedades Huérfanas.

III. ALGUNOS DATOS COMPLEMENTARIOS AL PROYECTO DE LEY

En Colombia se encuentran personas que están relacionadas directa o indirectamente con este padecimiento que evidencian un gran desconocimiento de la misma, y un marcado abandono por parte del Estado en difundirla. Permitiendo que se convierta en una de las afecciones más propagadas en Colombia.

La gravedad del desconocimiento de la anemia de células falciformes o drepanocítica es alarmante, desconocer que se está frente a una afección que es crónica, mortal, que causa daños irreversibles en el organismo, deteriora el estado físico, mental, emocional y familiar, nos permite demostrar interés en el tema para ayudar a todas las personas afectadas, mediante concientización, educación, prevención consejería genética y campañas publicitarias.

Económicamente podemos apreciar que la población afectada con anemia de células falciformes o drepanocítica en su mayoría son de raza negra de donde proviene la afección en un porcentaje muy alto; entre el 5 y el 15% de la población mundial es portadora de la hemoglobina S.

En Colombia se carece de estadísticas exactas sobre la frecuencia de la drepanocitosis. Sin embargo, hay estudios parciales en poblaciones consideradas de riesgo, encontrando en regiones como San Andrés una incidencia de la enfermedad de 12.8% y en Providencia 20.8% en el año 1994, en la zo na Pacífica colombiana 3.8% en el año 1991, y en la ciudad de Cartagena en una población de 230 pacientes se identificaron 10% de ellos con hemoglobinopatías, en los cuales la raza negra correspondía al 70% de los detectados representando un problema de salud pública, concentrándose en los estratos más bajos o en los cordones de miseria de las grandes ciudades, de esta manera podemos evidenciar entre otras cosas que no poseen un hábitat saludable para las personas que viven con la afección, partiendo de esto afirmar que existe gran dificultad para el desarrollo de un excelente tratamiento que cumpla con todos los estándares necesario para mejorar la calidad de vida de estas personas.

Estas personas afectadas no poseen una capacitación que les permita determinar cuándo, cómo y dónde deben tratar sus complicaciones y qué centros o clínicas conocen y manejan oportunamente esta afección, por esta razón nuestro interés por indagar su procedencia, su sintomatología, los diferentes estragos que causa en los organismos de las personas afectadas con la anemia, su relación social, ya que hemos observado más allá de lo aparentemente visible por el Gobierno, los entes de salud y los mismo afectados; necesitamos trabajar en la promoción, prevención y erradicación de esta afección para ver reflejado en un futuro personas sanas, con excelente calidad de vidas que aporten a la sociedad lo mejor de ellas.

La anemia drepanocítica, anemia de células falciformes (ACF), conocida también en el argot popular como Sicklemia, es una enfermedad genética, hemolítica crónica, hereditaria, familiar, grave, mortal, invalidante y discapacitante, considerada por la Organización Mundial de la Salud, como un problema de salud pública. Tiene una incidencia del 1% en las poblaciones afrodescendientes.

Colombia tiene aproximadamente 4 millones de habitantes provenientes de esta etnia, los afrodescendientes habitan en su mayoría las costas Atlántica y Pacífica, en el Chocó y el Valle del río Magdalena, áreas con población vulnerable que cuentan con malos servicios y poca cobertura de salud que por el alto mes tizaje de la población colombiana afecta a cualquier grupo poblacional y debido al incremento del fenómeno del desplazamiento en diferentes regiones originando mayor intercambio genético y por consiguiente aumento de la presencia de anemia drepanocítica en regiones que habitualmente no son de alta incidencia.

Ante la falta de reconocimiento oficial de esta patología hay una ausencia de estudios estadísticos y epidemiológicos sobre este gran problema social. El miedo al estigma, rechazo y discriminación hace que los familiares en muchos casos oculten al enfermo, dificultando y ahondando la invisibilidad; Sin embargo, Mediante Resolución número 2048 de 2015, por la cual se actualiza el listado de enfermedades huérfanas y se define el número con el cual se identifica cada una de ellas en el sistema de información de pacientes con enfermedades huérfanas, fue incluida con el número 751.

Colombia incluye la Drepanositosis en el listado del enfermedades huérfanas bajo el amparo de la Ley 1392 de 2010, de enfermedades huérfanas en la que se determina que este tipo de patologías representan un problema de especial interés en salud, que requieren dentro del Sistema General de Seguridad Social y Salud un mecanismo de aseguramiento diferente al utilizado para las enfermedades generales, dentro de las que se incluyen las de alto costo; y unos procesos de atención altamente especializados. En el artículo 6° de esta ley se obliga al el Gobierno nacional, a través del Ministerio de la Protección Social y los Entes Territoriales, en conjunto con las diferentes asociaciones de pacientes y científicas, entre otros grupos interesados, establecerá una serie de acciones tendientes a la divulgación de las enfermedades huérfanas, con el objetivo de crear sensibilidad y conciencia social en razón de dichas enfermedades.

Consecuentemente con lo anteriormente anotado, consideramos que se hace urgente y necesario visibilizar el impacto de la Anemia de Célula Falciforme, como la enfermedad genética más grande en el mundo, presente en la...

Para continuar leyendo

Solicita tu prueba

VLEX utiliza cookies de inicio de sesión para aportarte una mejor experiencia de navegación. Si haces click en 'Aceptar' o continúas navegando por esta web consideramos que aceptas nuestra política de cookies. ACEPTAR