Modelos de atención en salud en enfermedades raras: revisión sistemática de la literatura
| Autor | Camila Quirland Lazo, Camilo Castañeda Cardona, María Alejandra Chirveches Calvache, Alberto Aroca, Margarita Otálora Esteban, Diego Rosselli |
| Cargo | Universidad de Chile, Chile. ORCID: http://orcid.org/0000-0002-0799-3303 - NeuroEconomix, Colombia. ORCID: http://orcid.org/0000-0001-6837-8809 - Pontificia Universidad Javeriana, Colombia. ORCID: http://orcid.org/0000-0002-5951-719X - Pontificia Universidad Javeriana, Colombia. ORCID: http://orcid.org/0000-0003-3727-0349 - Hospital ... |
| Páginas | 128-136 |
Modelos de atención en salud en enfermedades raras: revisión sistemática de la
literatura*
Healthcare Models for Rare Diseases: A Systematic Review of the Literature
Modelos de atenção em saúde em doenças raras: revisão sistemática da literatura
Camila Quirland-Lazo
Universidad de Chile, Chile
ORCID: http://orcid.org/0000-0002-0799-3303
Camilo Castañeda-Cardona
NeuroEconomix, Colombia
ORCID: http://orcid.org/0000-0001-6837-8809
María Alejandra Chirveches Calvache
Pontificia Universidad Javeriana, Colombia
ORCID: http://orcid.org/0000-0002-5951-719X
Alberto Aroca
Pontificia Universidad Javeriana, Colombia
ORCID: http://orcid.org/0000-0003-3727-0349
Margarita Otálora-Esteban
Hospital Universitario San Ignacio, Colombia
Pontificia Universidad Javeriana, Colombia
ORCID: http://orcid.org/0000-0003-3174-1592
Diego Rosselli a
Pontificia Universidad Javeriana, Colombia
ORCID: http://orcid.org/0000-0003-0960-9480
DOI: https://doi.org/10.11144/Javeriana.rgps17-34.mase
Fecha de recepción: 28 Marzo 2017
Fecha de aceptación: 20 Octubre 2017
Resumen:
Las enfermedades de baja prevalencia requieren modelos de gestión diferentes a los de otras condiciones. Este trabajo buscó recoger
las experiencias internacionales. Se realizaron búsquedas en numerosas bases de datos de literatura indexada y de documentos
grises. Un panel de expertos de diferentes disciplinas revisó los resúmenes de la literatura y su posible adaptación al contexto
colombiano. La búsqueda inicial arrojó 5604 referencias; la búsqueda manual adicionó 31 referencias, nalmente 78 artículos
aportaron información útil para el análisis. L os resultados permiten armar que existen varios componentes de un modelo de
gestión, estos son: políticas, legislación y aspectos administrativos; denición y codicación de enfermedades; investigación y
educación; centros especializados, centros de excelencia y redes de atención; diagnóstico, tamizaje, prevención y promoción;
inclusión de medicamentos huérfanos; rehabilitación y manejo paliativo; organizaciones de pacientes, grupos o redes de apoyo; y
apoyo sociosanitario (inclusión laboral y educativa).
Palabras clave: enfermedades raras, medicamentos del componente especializado de los servicios farmacéuticos, organización y
administración, manejo de atención al paciente.
Abstract:
Low pre valence diseases require management models d ifferent from those used in other conditions. is work was intended
to g ather international experiences on this issue. Searches were made in many indexed literature databases as well as in those
with gray l iterature. A panel of experts from different disciplines checked the abstracts and their potential adaptation into
the Colombian context. e initial search retrieved 5604 references and the manual search added other 31 references. At the
aAutor de correspondencia. Correo electrónico: diego.rosselli@gmail.com
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