‘No hay razón por la que debiera estar vivo’ - 1 de Abril de 2018 - El Tiempo - Noticias - VLEX 704408001
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‘No hay razón por la que debiera estar vivo’

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PABLO RAMÍREZ URIBE - PARA EL TIEMPO @KanohiZatth

A los 22 años, entre todos los números que me revolotean en mi diario vivir –dosis y horarios de medicinas, niveles de azúcar o calcio–, hay dos cifras que me quise aprender. La primera: que, como la endocrinopatía múltiple autoinmune tipo 1 (APS tipo 1, mi enfermedad rara) afecta a una de cada tres millones de personas, debemos de ser –entonces– unos 2.533 pacientes en el mundo, y unos 17 colombianos deberíamos padecerla. Pero hay otras cifras que he tenido que aprenderme: que existen 7.000 enfermedades raras en total. Y que se consideran raras o huérfanas si afectan a menos de 5 personas de cada 10.000. Y yo figuro en esas cifras. “Que no tuve mayor opción”, dice mi psiquiatra. El más reciente entre los que he visto desde mi infancia. Que he estado viviendo en “modo de supervivencia”. A primera vista, sin conocer toda mi historia médica, no parece. Estoy terminando mi maestría en educación secundaria/inglés en Estados Unidos, donde vivo, y trabajo en una tienda de Lego para ayudar con mis gastos (ese ha sido mi juguete favorito desde niño). Estudié educación (Integrative Studies) en Oxford y he viajado con mis compañeros del Equipo de Oratoria a varios países del mundo. Me gradué con honores y he sido aceptado en sociedades académicas (como Phi Beta Kappa, Phi Kappa Phi, Golden Key, Delta Alpha Pi); gané un concurso nacional en Inglaterra por un ensayo que envié respondiendo la pregunta ‘¿Qué es el genio?’ (What is genius?); he escrito cuatro novelas –aún sin publicar–, dibujo, actúo, canto y enseño. Y cómo me gustaría admitir que todo esto lo menciono por un ego tremendo, por esperar halagos. Pero lo digo, aun sin creerlo, porque cuando tenía 3 años mis padres no pensaban en qué preescolar inscribirme, sino en que siguiera vivo antes del próximo amanecer. Me duele haber podido lograr todo esto cuando otros como yo viven entubados día a día, solo ingieren líquidos espesos, nunca terminaron su bachillerato ni han podido ejercer un empleo. Me asusta que todo esto lo haya logrado por puro miedo, porque desde que tengo memoria, cada día me despierto sabiendo que me puedo ir en cualquier momento, que he evadido a la muerte unas siete veces. Saber que me puede llegar mi hora y que todos mis sueños y esperanzas de cosas por hacer se pueden desmoronar sin saberlo o poder despedirme. Una vida incierta Si la meta es incierta, el viaje ha sido insoportable. Según The Denver Post, los pacientes con...

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