Resolución número 001871 de 2021, por la cual se conforma y reglamenta el funcionamiento de la Mesa Nacional de Enfermedades Huérfanas/Raras
Emisor | Ministerio de Salud y Protección Social |
Número de Boletín | 51863 |
El Ministro de Salud y Protección Social, en uso de sus facultades legales y reglamentarias, en especial la conferida en el numeral 20 del artículo 6º del Decreto-Ley 4107 de 2011, en desarrollo del numeral 4 del artículo 6º de la Ley 1392 de 2010, y
CONSIDERANDO:
Que la Ley 1392 de 2010, en su artículo 3º, reconoce a las enfermedades huérfanas como un asunto de interés nacional para "garantizar el acceso a los servicios de salud y tratamiento y rehabilitación a las personas que se diagnostiquen con dichas enfermedades, con elfin de beneficiar efectivamente a esta población con los diferentes planes, programas y estrategias de intervención en salud, emitidas por el Ministerio de la Protección Social."
Que la citada ley, en su artículo 6º, numeral 4, dispone que este Ministerio establecerá acciones tendientes a la divulgación de las enfermedades huérfanas, con el objetivo de crear sensibilidad y conciencia social sobre estas, con la participación de las entidades territoriales, asociaciones de pacientes y científicas, entre otros grupos interesados.
Que, por su parte, la Ley 1438 de 2011 señala en su artículo 3º como principio del Sistema General de Seguridad Social en Salud en el numeral 3.10 la participación social definida como "la intervención de la comunidad en la organización, control, gestión y fiscalización de las instituciones y del sistema en conjunto".
Que en la Ley Estatutaria 1751 de 2015, "por medio de la cual se regula el derecho fundamental a la salud y se dictan otras disposiciones", en su artículo 5º, literal b), define como obligación del Estado "Formular y adoptar políticas de salud dirigidas a garantizar el goce efectivo del derecho en igualdad de trato y oportunidades para toda la población, asegurando para ello la coordinación armónica de las acciones de todos los agentes del Sistema".
Que la precitada ley, en su artículo 11 señala que los pacientes con enfermedades huérfanas son sujetos de especial protección por parte del Estado, por lo tanto, no se impondrán restricciones administrativas o económicas y las instituciones deberán definir procesos de atención intersectoriales e interdisciplinarios que le garanticen las mejores condiciones de atención en salud y en el artículo 12 establece la participación de las personas en las decisiones adoptadas en el Sistema de Salud.
Que, de conformidad con lo anterior, es necesario crear un espacio que permita la participación de distintos sectores para el desarrollo de acciones tendientes a la divulgación de las enfermedades huérfanas, crear sensibilidad y conciencia social sobre este tipo de enfermedades y...
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