Acta de comisión 42 del 10 de junio de 2009 senado
ACTA DE COMISIÓN 42 DEL 10 DE JUNIO DE 2009 SENADO. COMISIÓN SÉPTIMA CONSTITUCIONAL PERMANENTE DEL HONORABLE SENADO DE LA REPÚBLICA ACTA NÚMERO 42 DE 2009
(junio 10)
Legislatura 2008-2009
¿Sesión Ordinaria¿
Siendo las 10:00 a. m., del día diez (10) de junio de 2009, en Bogotá, D. C., actuando como Presidente el honorable Senador Ricardo Arias Mora, como Vicepresidente el honorable Senador Jorge Eliécer Ballesteros Bernier y como Secretario General, el doctor Jesús María España Vergara, se da inicio a la sesión programada para la fecha así:
Se da inicio a la sesión con el llamado a lista para verificación del quórum, por parte de la Secretaría, al cual contestan los siguientes honorables Senadores:
Arias Mora Ricardo
Avellaneda Tarazona Luis Carlos
Ballesteros Bernier Jorge Eliécer
Núñez Lapeira Alfonso
Tapias Ospina Jairo de Jesús
Toro Torres Dilian Francisca
En el transcurso de la sesión se hicieron presentes los honorables Senadores:
Aguirre Muñoz Germán Antonio
Bernal Amorocho Jesús Antonio
Córdoba Ruiz Piedad
Lara Restrepo Rodrigo
Ramírez Ríos Gloria Inés
Rodríguez de Castellanos Claudia Yadira
Rodríguez Sarmiento Milton Arlex
Con excusa, dejó de asistir el honorable Senador:
Gomez Montealegre Jorge Enrique
La Secretaría informa al señor Presidente, que la sesión se inicia con quórum deliberatorio.
A continuación, de manera textual, se describen los hechos y las intervenciones de todos los honorables Senadores, altos funcionarios del Estado citados, y demás funcionarios, durante el desarrollo de la presente sesión ordinaria, legislatura 2008-2009, de la Comisión Séptima Constitucional Permanente del Senado de la República, así:
Presidente honorable Senador Ricardo Arias Mora:
Un cordial saludo para todos los asistentes, para los señores Senadores Dilian Francisca Toro, señor Senador Jairo de Jesús Tapias Ospina, señor Senador Alfonso Núñez Lapeira, Jorge Ballesteros Bernier, un cordial saludo al señor Secretario de la Comisión, a todos los funcionarios, hoy es miércoles, Juan Carlos, diez de junio del año 2009 siendo las diez de la mañana damos inicio a la sesión del día de hoy, a la sesión del día de hoy, entonces señor Secretario por favor sírvase llamar a lista y vamos con el Orden del Día, a propósito señor Secretario la Plenaria del Senado está convocada hacia las dos de la tarde, entonces me han pedido algunos Senadores pues que busquemos el buen manejo no solamente del tiempo en la Comisión sino el que nos permita estar hacia la una de la tarde ya concluyendo, doce y media concluyendo.
Secretario, doctor Jesús María España Vergara:
Comisión Séptima Constitucional Permanente, Senado de la Republica, miércoles 10 de junio de 2009, siendo las 10:00 a. m. se procede por Secretaría llamar a lista por instrucción del señor Presidente.
Aguirre Muñoz Germán Antonio
Arias Mora Ricardo Presente
Avellaneda Tarazona Luis Carlos
Ballesteros Bernier Jorge Eliécer
Bernal Amorocho Jesús Antonio
Córdoba Ruiz Piedad
Gómez Montealegre Jorge Enrique, registra incapacidad médica
Lara Restrepo Rodrigo
Núñez Lapeira Alfonso
Ramírez Ríos Gloria Inés
Rodríguez de Castellanos Claudia Yadira
Rodríguez Sarmiento Milton
Tapias Ospina Jairo de Jesús
Toro Torres Dilian Francisca
Señor Presidente la Secretaría se permite informarle que se registra quórum deliberatorio para la sesión ordinaria de la fecha.
Presidente honorable Senador Ricardo Arias Mora:
Muy bien, muchísimas gracias señor Secretario, entonces por favor entonces, sírvase continuar con el Orden del Día y pidámosle a María Teresa, Consuelo, si nos ayudan a apremiar a los señores Senadores, informarles que la sesión ha dado comienzo y que tenemos Plenaria de Senado hacia las dos de la tarde, entonces es urgente poder conformar nuestros quórum necesarios, continúe señor, señor Secretario.
Secretario, doctor Jesús María España Vergara:
Orden del día para la sesión ordinaria del martes, del miércoles 10 de junio de 2009.
I
Llamado a lista y verificación del quórum
II
Informes de la Mesa Directiva
III
Discusión y votación de proyectos así:
Proyecto de ley número 130 de 2008 Senado,
Proyecto de ley número 185 de 2008 Senado,
Proyecto de ley número 163 de 2008 Senado,
Proyecto de ley número 047 de 2008 Senado,
Proyecto de ley número 321 de 2008 Senado, 61 de 2007 Cámara,
Proyecto de ley número 137 de 2008 Senado,
Proyecto de ley número 136 de 2008 Senado,
Proyecto de ley número 315 de 2008 Senado, 115 de 2007 Cámara,
Proyecto de ley número 012 de 2008 Senado,
Proyecto de ley número 041 de 2008 Senado,
Proyecto de ley número 200 de 2008 Senado, 098 de 2008 Cámara,
Proyecto de ley número 135 de 2008 Senado,
Proyecto de ley número 058 de 2008 Senado,
Proyecto de ley número 140 de 2008 Senado,
Proyecto de ley número 175 de 2008 Senado, 305 de 2008 Cámara,
Proyecto de ley número 317 de 2008 Senado, 63 de 2007 Cámara.
IV
Lo que propongan los honorables Senadores
Leído el Orden del Día propuesto señor Presidente
Presidente honorable Senador Ricardo Arias Mora:
Muchísimas gracias señor Secretario, entonces sírvase a continuar con el Orden del Día.
Secretario, doctor Jesús María España Vergara:
-
Informes de la Mesa Directiva
Presidente honorable Senador Ricardo Arias Mora:
Muy bien, estamos saludando al doctor Luis Alejandro Barrera Avellaneda, él es la persona, fue propuesto su nombre por el señor Senador Luis Carlos Avellaneda, Senadora Dilian Francisca hemos dado comienzo a la sesión del día de hoy, muy buenos días, entonces mentiras, hablando en serio, el doctor Luis Alejandro Barrera es una autoridad mundial, en el tema de las enfermedades huérfanas, para nosotros es muy grato recibirlo en el día de hoy en la Comisión Séptima Constitucional del Senado de la Republica, lo saludamos con todo el respeto al doctor Barrera y por supuesto compartirle a él que su presencia en el día de hoy se debe a una precisa citación del señor Senador Luis Carlos Avellaneda, para enriquecer aun más este Proyecto de ley número 130 de 2008, que es iniciativa de la Senadora Dilian Francisca y de los Senadores Juan Manuel Galán y Boimar Delgado, por lo tanto pues yo creo que en la espera de la conformación de nuestro quórum vamos a dar inicio a esta presentación del doctor Barrera quien es biólogo de la Universidad de Tunja, master en química-clínica perdón de la Universidad del Estado de Nueva York, es doctor en bioquímica de la Universidad de Miami, es director del Instituto de Errores Innatos del Metabolismo en la Universidad Javeriana y tiene una experiencia dada por 27 años en investigación, diagnóstico y terapias para las llamadas enfermedades raras o enfermedades huérfanas, por lo tanto señor doctor Luis Alejandro Barrera, bienvenido y honra usted la Comisión con su presencia y tiene el uso de la palabra.
Doctor Luis Alejandro Barrera:
Muchas gracias señor Presidente, muchas gracias señores Senadores es para mí muy honroso estar en el día de hoy, compartiendo con ustedes algo de las experiencias de 27 años de trabajo en estas enfermedades, la primera diapositiva por favor, quizás en este recinto no me debo demorar en las primeras dos transparencias, porque ustedes Senadores son más conscientes que nadie en el país, de lo que obliga y manda la Constitución Nacional con respecto a la atención en salud universal, la segunda por favor, en la segunda observamos que el artículo 48 de la Constitución reza que la seguridad social es un servicio público de carácter obligatorio que se prestara bajo la dirección, coordinación y control del Estado en sujeción a los principios de eficiencia, universalidad y solidaridad en los términos que establezca la ley, se garantiza a todos los colombianos, únicamente quiero anotar como investigador y como ciudadano que esa parte de la Constitución hasta ahora ha sido letra muerta en lo que se refiere a las enfermedades raras, entrando en el tema de las enfermedades raras quisiera comenzar a hacer algunas precisiones que me parece que las tenemos que tener claras, porque hay en el Proyecto que es tremendamente valioso como lo demostraré posteriormente, unas dos o tres cosas que es preciso aclarar para que estemos a tono con las definiciones y demás usos de este lenguaje que se habla a nivel internacional, las enfermedades huérfanas y déjeme decir Senadora Dilian Francisca que en el Proyecto se usa indiscriminadamente huérfanas y raras, le ruego el favor a todos los Senadores que le pongan atención a las próximas dos diapositivas, las enfermedades huérfanas comprenden las raras y las abandonadas, por lo tanto rara no puede ser equivalente a huérfana, son huérfanas con respecto a investigación e interés en el mercado así como las políticas de salud, la siguiente, eso lo dice la Organización Mundial de la Salud, son enfermedades que afectan casi y exclusivamente a los pobres, las enfermedades abandonadas una de estas partes son únicamente 14 enfermedades y son enfermedades que afectan casi y exclusivamente a los pobres que viven en áreas rurales de bajos ingresos, son las enfermedades del África, de Latinoamérica y de ciertas partes olvidadas del Asia, la siguiente, y en esas enfermedades olvidadas esta la enfermedad de Chagas, el Cólera, el Dengue, la Tripanosomiasis, la Leishmaniasis, la Lepra, la Pilariaisis y la Oncocercosis, cuando nosotros hablamos de enfermedades huérfanas en el título tenemos que estar absolutamente consientes que se están incluyendo también estas enfermedades, la siguiente, las enfermedades raras por su parte, insisto que sumada a las olvidadas entran dentro de la categoría de las huérfanas, son graves, crónicas y progresivas y con frecuencia suponen una amenaza a la supervivencia, su número es alrededor de 6.000 a 7.000 de las conocidas, ese número no es muy preciso, puede ser 8.000, alrededor del 80% de esas enfermedades son de origen genérico y ahí comienzan las complicaciones en cuanto al diagnostico y tratamiento, tres de cuatro enfermedades...
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