Carta de Comentarios International Corporation Forthe Develpment Of Colombia al Proyecto de ley número 339 de 2023 Cámara, proteccion para pacientes con enfermedades catastroficas, enfermedades huerfanas y enfermedades raras
| Fecha de publicación | 07 Junio 2023 |
| Número de Gaceta | 650 |
Gaceta del Congreso 650 Miércoles, 7 de junio de 2023 Página 7
CARTA DE COMENTARIOS INTERNATIONAL CORPORATION FOR THE
DEVELPMENT OF COLOMBIA
PROYECTO DE LEY NÚMERO 339 DE 2023 CÁMARA
proteccion para pacientes con enfermedades catastrocas, enfermedades huerfanas y enfermedades raras.
Cal le 3d No. 34 a 18 Barrio la s acacias, Villavicen cio Meta
ca lle 11 No. 11 – 32 Barrio la floresta Gu amal - Meta .
email. Sulderyar iza.pas osdelapa z@gmail.co m intern acional. cdc.colo mbia@gmai l.com
celul ar 3125534851
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ambas entidades sin ánimo de lucro dedicadas a la defensa de los derechos
humanos en todos sus aspectos y principalmente a la defensa de los derechos
fundamentales y humanos, depacientes de enfermedades huérfanas, enfermedades
rarasy enfermedades catastróficas, nos permitimos presentar algunas observaciones
referentes a la realidad histórica que padecen los pacientes con estas enfermedades,
sus familias y sus allegados.
Conocedores de la concertaciónrealizada por parte de la presidencia y los partidos
llamados de gobierno, para presentar una REFORMA A LA SALUD UNIFICADA, y
vincular las iniciativas en estos en el proyecto de ley de este gobierno;presentamos
esta idea, para procurarque la PRESIDENCIA DE LA REPUBLICAevalúela posibilidad
de incluir dentro de este proyecto de ley de reforma a la salud, medidas reales y
menos generales que las actualmente existentes, partiendo de la base que los
pacientes con este tipo de padecimientos deben tener una particular y especial
atención, una atención que, desde la óptica de los derechos humanos, debe ser
privilegiada y prioritaria.
Nuestro llamado de atención es enérgico porque dentro de nuestras familias
conocemos el dolor que ocasiona padecer una enfermedad de este tipo, y porque
hemos dedicado años de nuestras vidas a realizar el acompañamiento y protección
de pacientes y sus familias, para transitar dignamente por el umbral de tristeza y
dolor que se vive en un viaje queen un amplio número de veces no tiene regreso.
Y debemos decirles que hoy alzamos nuestra voz, en nombre y representación de
quienes sufren las enfermedades catastróficas, huérfanas y raras; hoy somos
instrumento de defensa de la DIGNIDAD HUMANA y de losDERECHOS HUMANOS,
hoy los invitamos a entender que Colombia tiene pacientes que sufren y padecen
estas enfermedades y tiene pacientes que viven con estas enfermedades; y aunque
la legislación debe hacerse para ambos, los que la sufren deben ser el objetivo de
protecc ión.
Esta iniciativa se enmarca en:
Cal le 3d No. 34 a 18 Barrio la s acacias, Villavicen cio Meta
ca lle 11 No. 11 – 32 Barrio la floresta Gu amal - Meta .
email. Sulderyar iza.pasos delapaz@ gmail.co m internac ional. cdc.colom bia@gmail. com
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La formulación de la problemática, demostrando con ejemplos que la legislación
existente se ha desarrollado sobre la base de pacientes con estos padecimientos que
viven en condiciones básicas normales, y haciendo una explicación de los dos
grupos que consideramos que existen frente a estas enfermedades (los que viven
con ellas y los que sufren de ellas), y partiendo de esa base, podemos indicar que la
legislación existente no está diseñada para pacientes como los que describimos en
el análisis, que en realidad sufren el cáncer y otras de esas enfermedades.
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La necesidad de una CARACTERIZACION REAL,la cual debe ser una base de datos
que contenga la historia clínica del paciente, la situación familiar, nivel económico,
nivel educativo, selección entre rural o urbano, que indique la posibilidad de acceso
a tratamientos oncológicos por territorio y disponibilidad del servicio especializado.
Dejando claro que la caracterización con la que cuenta el estado actualmente, es un
saludo a la bandera, porque solo logra identificar porcentualmente que tipos de
cáncer hay, cuantas personas lo padecen, y cuáles son las áreas en donde
predominan que tipos de cáncer, y esto para el desarrollo de una legislación que
proteja a los pacientes no sirve, porque son simples tablas de Excel que en nada
identifican las condiciones individuales; es por ello que dentrodel análisis, nos
enfocamos en la importancia de esta CARACTERIZACION, que además debe
contener la descripción psicosocial del núcleo familiar del paciente, partiendo de la
base que estos padecimientos no solo son de quien tiene la enfermedad, sino de su
familia que debe conllevar la carga tortuosa de un estado que le deja morir a su ser
querid o.
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Desde nuestra iniciativa es totalmente necesaria la creación de un SOFTWARE
especializado y una APP de conexión y reacción; el SOFTWARE como elemento
principal de la propuesta, que, bajo las premisas del resguardo integral de la
información de los pacientes y sus familias, acumule el archivo médicoy psicosocial
del paciente y sus familiares. Un SOFTWARE que genere entradas según la
necesidad, y seguridad según la necesidad; así las eps, hospitales, clínicas, centros de
salud y demás entidades de salud, de manera obligatoria por esta ley, aporten el
insumo respecto de las historias clínicas, ordenes médicas, tratamientos y demás
temas clínicos y paraclínicos del paciente. Y que del acceso al siguiente paso que es
la BRIGADA HUMANITARIA, para realizar el seguimiento preventivo, y la utilización
de la información para la defensa jurídica constitucional en caso de ser necesaria la
realización de quejas, tutelas, derechos de petición o demás actuaciones.
Este SOFTWARE y esta BRIGADA HUMANITARIA, al igual que la ley, no tendría
efectividad sino avanzamos en el acceso de los pacientes a los organismos de control
y a solicitar la defensa de sus derechos; para lo cual proponemos la creación de una
APP, con la que el paciente o sus familiares debidamente codificados e identificados,
tengan acceso a poner las quejas y solicitar el apoyo de la BRIGADA HUMANITARIA,
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haciendo oportuna y efectiva la atención de estas personas; esto toda vez que
muchas personas no tienen siquiera la posibilidad de ir a las oficinas de derechos
human os por su condi ción económ ica, o porque viven en vered as y ciudades
alejadas.
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La necesidad de la creación de lo que denominamos Brigadas Humanitarias, que se
dedicarían en cada municipio, exclusivamente a atender a estos pacientes; Brigadas
que deben estar compuestas por sus funciones de: PERSONERO, DELEGADO DE LA
DEFENSORIA DEL PUEBLO, DELEGADOS MEDICOS Y TRABAJADORES SOCIALES
DE LA SECRETARIA DE SALUD, JUDICANTES SEGÚN LA NECESIDAD DEL
MUNICIPIO. ¿Cuál sería el fin, o como funcionarían?Al tener la CARACTERIZACION,
se debe crear un software para ello, un softwareque deben por ley alimentar las EPS,
los hospitales, centros de salud y todas las entidades de salud; y no solo alimentar
con los datos del paciente, sino con la historia clínica del paciente, las ordenes
médicas, las interconsultas, y la atención.
Para estas brigadas, el estado contara con la participación necesaria y obligatoria de
los personeros o un delegado de la personería, un delegado de la defensoría, un
delegado de la superintendencia de salud, delegados de la secretaria de salud, y
judicantes de derecho. Configurando así un equipo técnico especializado que
propenda por defender los derechos del paciente.
Asílas cosas, cuando el paciente acceda a la APP para poner en conocimiento una
vulneración a sus derechos, y la necesidad de acompañamiento, la BRIGADA podrá
actuar según la necesidad, realizando una llamada de alerta a la EPS, mediante una
nota de llamado de atención, y de ser necesario este equipo formulara las acciones
legales correspondientes para procurar el cumplimiento de las necesidades médicas
para el paciente.
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Aunque dentro de este equipo estaría la personería, la defensoría del pueblo y la
superintendencia de salud; Es necesario que se otorgue una potestad sancionadora
mínima, con la que se puedan realizar llamados de atención, que a la postre puedan
ser abono a una calificación de la eps, el hospital o quien tenga a cargo la prestación
del servicio y con ello se puedan generar también sanciones derivadas del número
de llamados de atención realizados por BRIGADAS HUMANITARIAS en el país.
Si bien es cierto solo tendrían facultad de emitir llamados de atención; para no
adentrarnos en la necesidad de normas complicadas y reglamentaciones que al final
hagan que el artículo no funcione; estos llamados de atención podrían ser
relevantes, si se deja claro que con determinada cantidad de ellos, la entidad
prestadora de servicios de salud, sea cual sea; tendrá una sanción económica que le
represente un dolor financiero y la obligue a pensar que no es conveniente recibir
los llamados de atención, por ende no es conveniente no atender a estos pacientes.
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Es inminentemente necesaria, la modificación del decreto presidencial que versa
sobre el reparto de la tutela, y crear unos espacios de efectividad para la misma.
Dentro del análisis, encontraran las razones de nuestra preocupación frente al
reparto de la tutela, las cifras de las tutelas según la página oficial de la corte
constitucional, y la necesidad de especializar la evaluación de la misma.
En Colombia pretendemos una jurisdicción agraria, con jueces especializados y
dedicados a evaluar los temas jurídicos del campo, tenemos la JEP como una
jurisdicción especial; no vemos porque no pueda darse la educación en derechos
humanos obligatoria a los jueces de la republica que evalúen los casos de pacientes
con enfermedades catastróficas, enfermedades huérfanas o enfermedades raras.
Y para este fin podremos comenzar por un pequeño cambio, dejando las bases para
la jurisdicción humanitaria, que simplemente serian jueces con un enfoque especial
para atender los casos de derechos humanos de estos tipos de pacientes; para que
eso sea evaluado en la reforma a la justicia; sin embargo por ahora podemos
formular un cambio significativo, si se establece en el derrotero inicial del reparto de
la tutela, un ítem que permita identificar estos casos, así como la tutela virtual
pregunta acerca de la situación de discapacidad, etnia y nacionalidad; pedimos que
la tutela establezca la pregunta PACIENTE CON ENFERMEDAD CATASTROFICA,
HUERFANA, O RARA, y despliegue los nombres de todas las enfermedades para que
el ciudadano seleccione la suya.
Cuando esta persona aplique como paciente con estos padecimientos, de inmediato
se declare la INTEGRALIDAD en el fallo, con lo cual garantizaremos que este paciente
no tendrá que acudir a múltiples tutelas para cada vulneración de derechos que se
presente. Además, se generará la alerta al juez de tutela, para resolver y evaluar con
la mayor brevedad el caso propuesto, contando este con las BRIGADAS
HUMANITARIAS como centro de apoyo de información en caso que se requiera un
criterio médico, psicosocial y de referencia.
Con el mas in fini to respe to por dos pe rsonaj es públ icos qu e ci tare mos para poner el
ejemplo de nuestra visión entre quienes sufren y padecen una enfermedad
catastrófica rara o huérfana y quienes viven con una enfermedad catastrófica,
huérfana y rara, queremos citar 5 casos de los millones existentes en nuestro país
que fácilmente podrían respaldar nuestra teoría; y demostrar que la legislación
existente ha sido creada para quienes viven con las enfermedades catastróficas,
huérfanas, y raras; mas no para proteger la dignidad y la vida de quienes sufren estas
enfermedades.
Actualmente nuestro país tiene dentro de sus líderes políticos, dos personas con
padecimiento de una enfermedad catastrófica denominada CANCER. El presidente
de la Republica dr. Gustavo Petro y el presidente del congreso dr Roy Barrera; dos
personas que VIVEN con un padecimiento terrible, un padecimiento que ha quitado
miles de vidas, que nos ha dejado a muchos de nosotros sin un familiar, sin un padre,
sin una madre, sin un hermano, sin un tío; una enfermedad que en miles de casos es
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