Gaceta del Congreso del 03-11-2015 - Número 872IPPPPL (Contenido completo)
| Fecha de publicación | 03 Noviembre 2015 |
| Número de Gaceta | 872 |
PONENCIAS
DIRECTORES:
IMPRENTA NACIONAL DE COLOMBIA
www.imprenta.gov.co
SENADO Y CÁMARA
AÑO XXIV - Nº 872 Bogotá, D. C., martes, 3 de noviembre de 2015 EDICIÓN DE 28 PÁGINAS
REPÚBLICA DE COLOMBIA
RAMA LEGISLATIVA DEL PODER PÚBLICO
C Á M A R A D E R E P R E S E N T A N T E S
JORGE HUMBERTO MANTILLA SERRANO
SECRETARIO GENERAL DE LA CÁMARA
www.camara.gov.co
GREGORIO ELJACH PACHECO
SECRETARIO GENERAL DEL SENADO
www.secretariasenado.gov.co
G A C E T A D E L C O N G R E S O
I S S N 0 1 2 3 - 9 0 6 6
INFORME DE PONENCIA PARA PRIMER
DEBATE AL PROYECTO DE LEY NÚMERO
019 DE 2015 CÁMARA
por medio de la cual se crea el programa de Tamizaje
Neonatal en Colombia.
Bogotá, D. C., quince (15) de octubre de 2015
Doctor
VÍCTOR RAÚL YEPES
Secretario Comisión Séptima
Honorable Cámara de Representantes
Congreso de la República
Ciudad.
En cumplimiento del honroso encargo que nos im-
partió la Mesa Directiva de la Comisión Séptima de
la Cámara de Representantes del Congreso de la Re-
pública, como ponentes nos permitimos presentar in-
IRUPHIDYRUDEOHGHSRQHQFLDFRQPRGL¿FDFLRQHVSDUD
primer debate al Proyecto de ley número 019 de 2015
Cámara, por medio de la cual se crea el programa de
Tamizaje Neonatal en Colombia.
La presente ponencia consta de las siguientes partes:
I. Trámite.
II. Objetivo y contenido del proyecto de ley.
,,,-XVWL¿FDFLyQGHODLQLFLDWLYD
IV. Marco Normativo.
90RGL¿FDFLRQHV
9,3OLHJRGHPRGL¿FDFLRQHV
I. TRÁMITE
El proyecto de ley objeto de estudio fue presenta-
do por los honorables Representantes Tatiana Cabello
Flórez, Carlos Alberto Cuero Valencia, Pierre Eugenio
García Jacquier, Hugo Hernán González Medina, Es-
peranza María de los Ángeles Pinzón de Jiménez, Ál-
varo Hernán Prada Artunduaga, Ciro Alejandro Ramí-
rez Cortés, Margarita María Restrepo Arango, Édward
David Rodríguez Rodríguez, el pasado 21 de julio de
2015 y publicado en la Gaceta del Congreso número
511 de 2015. Posteriormente los honorables Represen-
tantes Margarita María Restrepo Arango, Rafael Ro-
mero Piñeros y Óscar Ospina Quintero (Coordinador
Ponente) fuimos designados ponentes para primer de-
bate al presente proyecto de ley.
II. OBJETO Y CONTENIDO DEL PROYECTO
DE LEY
El objeto del Proyecto de ley número 511 de 2015
Cámara, por medio de la cual se regula la comer-
cialización, distribución, publicidad y promoción de
sistemas electrónicos de administración de nicotina y
cigarrillos electrónicos es el de proteger especialmente
a los niños y jóvenes, de los peligros reales y potencia-
les para la salud toda vez que pretende establecer las
normas para la práctica del tamizaje neonatal mediante
la utilización, almacenamiento y dispocisión, de una
muestra de sangre en el recién nacido y garantizar que
se respeten sus derechos, acorde con la Declaración
Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos
Humanos y la Constitución Política de Colombia.
El proyecto de ley consta de doce (12) artículos, in-
cluida su vigencia, así:
El primer artículo establece el objeto de la iniciativa
OHJLVODWLYDHO VHJXQGRUHDOL]D ODVGH¿QLFLRQHV SURSLDV
para la correcta implementación del tema, el tercero
GH¿QHORV VXMHWRVWLWXODUHV GHGHUHFKR SRU VXSDUWH HO
cuarto crea la Jefatura de Tamizaje Neonatal dentro de
la estructura del Instituto Nacional de Salud, el quin-
WR LQVWDXUD ODV IXQFLRQHV HVSHFt¿FDV SDUD OD -HIDWXUD
de Tamizaje Neonatal, el sexto autoriza la creación de
laboratorios clínicos habilitados para la realización de
Tamizaje Neonatal, el artículo séptimo dispone los de-
beres de los laboratorios de Tamizaje Neonatal, el ar-
tículo octavo habla sobre el tratamiento que se le debe
dar a la información proveniente de la realización del
7DPL]DMH1HRQDWDOHODUWtFXOR QRYHQRGH¿QH ODVREOL-
Página 2 Martes, 3 de noviembre de 2015 GACETA DEL CONGRESO 872
gaciones especiales del sistema de seguridad social en
VDOXGHO GpFLPR KDEOD VREUH OD ¿QDQFLDFLyQ \ SUHVX-
puesto para la implementación del programa a nivel
nacional como estrategia de Salud Pública, el once
plantea la vigilancia del Estado con relación a la imple-
PHQWDFLyQGHO7DPL]DMHQHRQDWDO¿QDOPHQWHHODUWtFXOR
doce plantea que el presente proyecto de ley regirá a
partir de su publicación, y deroga las disposiciones que
le sean contrarias.
III. JUSTIFICACIÓN DE LA INICIATIVA
Los Programas de Tamizaje Neonatal se orientan a
ODLGHQWL¿FDFLyQSUHVLQWRPiWLFD GH(UURUHV,QQDWRV GHO
Metabolismo, en adelante EIM, mediante la realización
de pruebas de laboratorio que se adaptan a toda la po-
blación neonatal. Como consecuencia de estas los neo-
natos pueden ser tratados tempranamente y así evitar
que se estructure una discapacidad tanto física como
cognitiva y aún la muerte.
Las enfermedades relacionadas con los EIM se pre-
sentan con relativa frecuencia, no son aparentes al mo-
mento del nacimiento y el diagnóstico y su tratamiento
RSRUWXQRPHMRUDVLJQL¿FDWLYDPHQWH ODFDOLGDG GHYLGD
del niño y su familia, ya que las secuelas pueden ser
irreversibles, por esto es necesario realizar esta evalua-
ción lo más pronto posible.
Entre las principales anomalías se encuentran el
Hipotiroidismo Congénito el cual si no es detectado a
tiempo causa retardo mental y una discapacidad cog-
QLWLYDHVWD GH¿FLHQFLD GH OD KRUPRQD WLURLGHD HQ ORV
recién nacidos puede ser permanente o transitoria.
De igual forma, la Hiperplasia Suprarrenal causa
discapacidad intelectual y muerte precoz, la Fenilceto-
nuria causa discapacidad intelectual una carga de años
de vida impedida de 40 años con un 95% de incapaci-
dad que en total causan 31.8 años de vida útil potencial
perdida, la Galactosemia causa discapacidad intelec-
tual y muerte precoz.
En América Latina y el Caribe los países que tienen
una mayor cobertura son Uruguay, Costa Rica, Chile
y Cuba, alcanzándose desde el 2008 una cobertura del
99.5% de los neonatos.
En Colombia se ha avanzado en lo que podríamos
llamar una primera etapa del Tamizaje Neonatal en
GRQGHHVWHVH KDUHDOL]DGR~QLFDPHQWHSDUD LGHQWL¿FDU
Hipotiroidismo Congénito con resultados de cobertura
del 70% a nivel nacional y la prevención de Retardo
Mental en los neonatos con hallazgos positivos. En Bo-
gotá la cobertura es del 95%. (La Resolución 412 de
2000, estableció la obligatoriedad de realizar el exa-
men a todos los recién nacidos, es la única que se rea-
liza a la fecha).
Ahora bien, no obstante el resultado obtenido en
esta primera etapa, la realización de diagnósticos am-
pliados a otras enfermedades consecuencia de EIM se
ha limitado como consecuencia de lo que se han llama-
do “criterios de viabilidad, factibilidad y sostenibili-
dad económica”, más cercanos a la falta de voluntad
política en la toma de decisiones de Salud Pública y
al compromiso de asumir seriamente la Promoción y
Prevención en el país. Esta falta de compromiso genera
consecuencias de grandes dimensiones no solo sobre
quien padece la enfermedad y sus familias sino sobre
todo el sistema social del país (subsidios que deben en-
tregarse, altos costos de salud y medicamentos, reque-
rimientos de dispositivos, inhabilidad de cuidadores
para trabajar, discapacidad severa para las personas que
desarrollan la enfermedad, educación especial, accesi-
bilidad a la infraestructura, al transporte, sistema pen-
sional afectado en dos generaciones, entre otros), todos
estos costos se deben estimar al considerar el Tamizaje
como un procedimiento costoso. Adicionalmente, la
QRLGHQWL¿FDFLyQ GHHVWH WLSRGHHQIHUPHGDGHV JHQHUD
complicaciones en la disponibilidad de medicamentos.
Con respecto al impacto de las enfermedades causa-
das por Errores Innatos del Metabolismo EIM (más de
500 enfermedades). Según Couce, “Uno de cada 800
recién nacidos vivos nace con un EIM y el 50% de ellos
desarrolla la enfermedad durante el período neonatal”.
En Colombia según estimaciones del Instituto Na-
cional de Salud (INS), debe haber unas 3.8 millones
de personas afectadas con este tipo de enfermedades y
la incidencia es de 1/3000 recién nacidos vivos. Según
el mismo Instituto durante el 2015 se han presentado
3.360 casos de muertes perinatales y neonatales, esto
es, 168 bebés a la semana.
En relación con América llevamos unos 50 años de
retraso teniendo en cuenta que en esta región se dio
inicio al programa en la década de los sesentas y 20 de
retraso en el uso de la tecnología de espectrometría de
masas revolucionarias en el mundo del Tamizaje.
La OPS-OMS en su 58 Sesión del Comité Regional
y 47 Consejo Directivo de Washington D.C. USA en
2006 instó a los gobiernos de los estados miembros a
estudiar la situación de los recién nacidos y establecer
políticas y normas que den lugar a estrategias de Pro-
moción y Prevención de la salud de este segmento de
la población entre las cuales está el Tamizaje Neonatal.
Es importante mencionar que si bien los indicadores
de mortalidad infantil han sido favorables en la mayo-
ría de países de la región, aún faltan acciones en la sa-
lud neonatal causante del 70% de las muertes.
Cada año en el mundo nacen cerca de 7,9 mil niños
con un defecto congénito grave, por lo menos 3,3 mil
menores de 5 años mueren anualmente y 3,2 mil sobre-
viven una discapacidad.
Entre 2005-2010 las malformaciones congénitas de-
formidades y anomalías cromosómicas ocasionaron el
21,5% de las muertes de menores de un año y el 16,3%
en los menores de 5 años. En Bogotá han sido la prime-
ra causa de muerte infantil.
La transmisión genética de los EIM en su gran ma-
yoría es autosómica recesiva, esto quiere decir que
ambos padres de los individuos afectados deben ser
portadores del gen mutado. En cada embarazo hay una
de cuatro posibilidades de que el hijo presente la en-
fermedad.
(QODVHVWDGtVWLFDVTXHVHFRQWHPSODURQSDUDOD¿MD-
ción de los objetivos del Milenio en 2015 sobresale que
11.000.000 de niños mueren cada año y fallecen por
causas evitables o tratables entre ellas los EIM.
Colombia apoyó presentar al Consejo Ejecutivo de
la OMS el proyecto de resolución sobre defectos con-
génitos para la Asamblea General con la solicitud de
considerar incluir la recomendación de que en los Insti-
tutos Nacionales de Salud de la región se implementen
los laboratorios de referencia nacional para los proble-
mas metabólicos congénitos.
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