Gaceta del Congreso del 06-06-2019 - Número 454ICPL (Contenido completo) - 6 de Junio de 2019 - Gaceta del Congreso - Legislación - VLEX 791766669

Gaceta del Congreso del 06-06-2019 - Número 454ICPL (Contenido completo)

Fecha de publicación06 Junio 2019
Número de Gaceta454
DIRECTORES:
IMPRENTA NACIONAL DE COLOMBIA
www.imprenta.gov.co
SENADO Y CÁMARA
AÑO XXVIII - Nº 454 Bogotá, D. C., jueves, 6 de junio de 2019 EDICIÓN DE 38 PÁGINAS
REPÚBLICA DE COLOMBIA
RAMA LEGISLATIVA DEL PODER PÚBLICO
C Á M A R A D E R E P R E S E N T A N T E S
JORGE HUMBERTO MANTILLA SERRANO
SECRETARIO GENERAL DE LA CÁMARA
www.camara.gov.co
GREGORIO ELJACH PACHECO
SECRETARIO GENERAL DEL SENADO
www.secretariasenado.gov.co
                
I S S N 0 1 2 3 - 9 0 6 6
INFORME DE CONCILIACIÓN AL
PROYECTO DE LEY 001 DE 2017
CÁMARA, 220 DE 2018 SENADO
por medio de la cual se crea el Programa de Tamizaje
Neonatal en Colombia.
Bogotá, D. C., junio 5 de 2019
Doctores
ERNESTO MACÍAS
Presidente honorable Senado de la República
ALEJANDRO CARLOS CHACÓN
Presidente honorable Cámara de Representantes
Ciudad
Referencia: Informe de conciliación presentado
al Proyecto de ley número 001 de 2017 Cámara,
220 de 2018 Senado, por medio de la cual se crea el
Programa de Tamizaje Neonatal en Colombia.
Conforme a la designación efectuada por las
honorables Mesas Directivas del Senado de la
República y de la Cámara de Representantes, según
lo contemplado en el artículo 161 constitucional
y en los artículos 186, 187 y 188 de la Ley 5ª de
1992, por su conducto, nos permitimos someter a
consideración de las Plenarias del Senado y Cámara
de Representantes, el texto conciliado al proyecto de
ley de la referencia.
Para cumplir con nuestra función congresional,
procedimos a realizar un estudio comparativo de los
textos aprobados en las respectivas Cámaras, para
      

subsistan las correspondencias en la norma, todo
ello conforme a lo establecido por la jurisprudencia
INFORMES DE CONCILIACIÓN
constitucional, en especial, la sentencia C-198 de
20021. En dicha decisión se precisó:
       
accidentales de conciliación están autorizadas para
       
proyectos de ley aprobados válidamente por las
plenarias de las corporaciones legislativas, estando

nuevos siempre y cuando se encuentren vinculados
         
     
sustancial. Por consiguiente, si las propuestas de
dicha comisión, aun tratándose de textos nuevos,
guardan conexidad temática con los textos aprobados
por las cámaras, y por ende no alteran su sentido y

de inconstitucionalidad.
 
 
si es del caso, textos nuevos a efectos de resolver
las discrepancias surgidas, debe referirse a la misma
       

el artículo 158 constitucional y los principios de
identidad y consecutividad implícitos en el artículo
157 superior2.
     
diferencias respecto de los artículos 1°, 2°, 3°, 4°, 6°
y 7°. Los restantes artículos, es decir, los artículos
5°, 8°, 9°, 10, 11, 12 y 13 no presentaron diferencias
pero en uno de ellos, el artículo 11 se realizó una
1 Corte Constitucional, sentencia C-198 de 19 de
marzo de 2002, M. P. Clara Inés Vargas Hernández.
2 Sentencias C- 282 de 1995 y C-1488 de 2000.
Página 2 Jueves, 6 de junio de 2019 G 454

alguno el texto aprobado. Así mismo, el título del

A continuación presentamos el cuadro
  
     
las plenarias para su respectiva aprobación, y así
    
la Constitución y la ley para este tipo de iniciativas.
En este cuadro se presenta la propuesta de texto

TEXTO APROBADO EN LA
CÁMARA TEXTO APROBADO EN
EL SENADO TEXTO CONCILIADO
Artículo 1°. Objeto. La presente
ley tiene por objeto regular y ampliar
la práctica del tamizaje neonatal en
Colombia mediante la detección
temprana de ceguera y sordera
congénitas y mediante la utilización,
almacenamiento y disposición de la
muestra de sangre del recién nacido
para detectar tempranamente los
errores congénitos del metabolismo y
   
la calidad de vida de las personas y
otras alteraciones congénitas objeto de
  
cuyo diagnóstico temprano permite:
su curación o evitar su progresión,
    
la calidad o expectativa de vida.
Artículo 1°. Objeto. La
presente ley tiene por objeto regular
y ampliar la práctica del tamizaje
neonatal en Colombia mediante
la utilización, almacenamiento
y disposición de la muestra de
sangre del recién nacido para
detectar tempranamente los errores
congénitos del metabolismo
   
deteriorar la calidad de vida de
las personas y otras alteraciones
congénitas objeto de tamizaje
   
diagnóstico temprano permite su
curación o evitar su progresión,
secuelas y discapacidad o
  
de vida.
Artículo 1°. Objeto. La presente
ley tiene por objeto regular y
ampliar la práctica del tamizaje
neonatal en Colombia mediante la
detección temprana de ceguera y
sordera congénitas, la utilización,
almacenamiento y disposición de la
muestra de sangre del recién nacido
para detectar tempranamente los
errores congénitos del metabolismo
   
deteriorar la calidad de vida de
las personas y otras alteraciones
congénitas objeto de tamizaje
   
diagnóstico temprano permite
evitar su progresión, secuelas y

o expectativa de vida.
Justicación: El tamizaje
neonatal debe ser lo más integral
posible y los problemas visuales y
auditivos son más frecuentes que
los metabólicos. De otra parte,
debe aclararse que el tamizaje no
cura pero sí evita la progresión,
las secuelas o la discapacidad.
De esta manera, se adopta el
texto aprobado por la Cámara
de Representantes y se elimina
el aspecto curativo previamente
mencionado.
Artículo 2°. Deniciones.
1. Tamizaje neonatal: para los efectos
de esta ley, se entiende por tamizaje
neonatal el conjunto de acciones
involucradas para la detección
temprana de Errores Innatos del
Metabolismo (EIM) y enfermedades
     
vida y otras alteraciones congénitas
del metabolismo, como lo son:
la toma de muestra de sangre del
cordón umbilical y del talón en el
recién nacido, destinada a realizarle
   
tempranamente, tratar y hacer
seguimiento a lo largo de la vida a
alteraciones metabólicas, endocrinas,
visuales o auditivas para las cuales
     
detectadas, aumentan la morbilidad,
generan discapacidad física o
cognitiva y aumentan la mortalidad

Artículo 2°. Deniciones.
Para los efectos de esta ley, se
entenderá por
1. Tamizaje neonatal: El
conjunto de acciones involucradas
para la detección temprana de
Errores Innatos del Metabolismo

deteriorar la calidad de vida y
otras alteraciones congénitas
del metabolismo, como lo son
la toma de muestra de sangre
del cordón umbilical y del talón
en el recién nacido, destinada a
 
detectar tempranamente, tratar y
hacer seguimiento a lo largo de la
vida a alteraciones metabólicas,
endocrinas, visuales o auditivas
para las cuales exista tratamiento
    
aumentan la morbilidad, generan
discapacidad física o cognitiva y
aumentan la mortalidad infantil.
Artículo 2°. Deniciones. Para
los efectos de esta ley, se entenderá
por
1. Tamizaje neonatal: El
conjunto de acciones involucradas
para la detección temprana de
Errores Innatos del Metabolismo
 
deteriorar la calidad de vida y
otras alteraciones congénitas
del metabolismo, como lo son
la toma de muestra de sangre
del cordón umbilical y del talón
en el recién nacido, destinada a
   
detectar tempranamente, tratar y
hacer seguimiento a lo largo de la
vida a alteraciones metabólicas,
endocrinas, visuales o auditivas
para las cuales exista tratamiento
    
aumentan la morbilidad, generan
discapacidad física o cognitiva y
aumentan la mortalidad infantil.
G 454 Jueves, 6 de junio de 2019 Página 3
TEXTO APROBADO EN LA
CÁMARA TEXTO APROBADO EN
EL SENADO TEXTO CONCILIADO
2. Tamizaje prenatal: estrategia
clínica para determinar la presencia de
genes relacionados con enfermedades
del embrión o feto en desarrollo.
3. Tamizaje neonatal básico:
incluye pruebas de hipotiroidismo
congénito, fenilcetonuria y
  
hiperplasia suprarrenal congénita,

hemoglobina.
4. Tamizaje ampliado: incluye las
anteriores más enfermedades de los
aminoácidos, enfermedades de los
ácidos orgánicos y desórdenes de la
betaoxidación de los ácidos grasos

detectan con esta prueba).
5. Ácidos nucleicos: son el Ácido
Desoxirribonucleico (ADN), y el
   
se encuentran en el núcleo de cada
célula humana.
6. Error innato del metabolismo:
es una enfermedad presente desde
el nacimiento, causada por el
funcionamiento anormal de algún

de los alimentos para su utilización
adecuada por el organismo.
7. DBS: muestra de sangre seca
para tamizaje neonatal, obtenida del
cordón umbilical o del talón.
8. Genoma humano: es el ADN
completo del ser humano, más el
conjunto total de material genético

9. Enfermedades raras: son
  
   
una prevalencia menor de 1 por cada
5.000 personas.
10. Genes: es la unidad funcional

para producir una proteína o juego
     
humano los genes se localizan en los
23 pares de cromosomas del núcleo
de las células.
11. Biobanco: sitio para el manejo
controlado de recolección, depósito y
distribución de materiales biológicos
y la información asociada con
estándares técnicos y éticos.
2. Tamizaje prenatal: Estrategia
clínica para determinar la
presencia de genes relacionados
con enfermedades del embrión o
feto en desarrollo.
3. Tamizaje neonatal básico:
Incluye pruebas de hipotiroidismo
congénito, fenilcetonuria y
  
hiperplasia suprarrenal congénita,

la hemoglobina.
4. Tamizaje ampliado:
Incluye las anteriores pruebas
más las pruebas diagnóstico de
enfermedades de los aminoácidos,
enfermedades de los ácidos
orgánicos y desórdenes de la
betaoxidación de los ácidos grasos

se detectan con esta prueba).
5. Ácidos nucleicos: Son el
ácido desoxirribonucleico (ADN),
y el ácido ribonucleico (ARN),
  
cada célula humana.
6. Error innato del metabolismo:
Es una enfermedad presente
desde el nacimiento, causada por
el funcionamiento anormal de
algún componente de las rutas

su utilización adecuada por el
organismo.
7. DBS: Muestra de sangre seca
para tamizaje neonatal, obtenida
del cordón umbilical o del talón.
8. Genoma humano: Es el ADN
completo del ser humano más el
conjunto total de material genético

9. Enfermedades raras: Son

     
con una prevalencia menor de 1
por cada 5.000 personas.
10. Genes: Es la unidad
    
la información para producir una
proteína o juego de proteínas
    
genes se localizan en los 23 pares
de cromosomas del núcleo de las
células.
11. Biobanco: Sitio para el
manejo controlado de recolección,
depósito y distribución de
materiales biológicos y la
información asociada con
estándares técnicos y éticos.
2. Tamizaje prenatal: Estrategia
clínica para determinar la presencia
de genes relacionados con
enfermedades del embrión o feto
en desarrollo.
3. Tamizaje neonatal básico:
Incluye pruebas de hipotiroidismo
congénito, fenilcetonuria,
  
hiperplasia suprarrenal congénita,
o defectos de
la hemoglobina.
4. Tamizaje ampliado: Incluye las
anteriores pruebas más las pruebas
diagnóstico de enfermedades de los
aminoácidos, enfermedades de los
ácidos orgánicos y desórdenes de la
betaoxidación de los ácidos grasos
   
se detectan con esta prueba).
5. Ácidos nucleicos: Son el
ácido desoxirribonucleico (ADN),

se encuentran en el núcleo de cada
célula humana.
6. Error innato del metabolismo:
Es una enfermedad presente
desde el nacimiento, causada por
el funcionamiento anormal de
algún componente de las rutas
 
su utilización adecuada por el
organismo.
7. DBS: Muestra de sangre seca
para tamizaje neonatal, obtenida
del cordón umbilical o del talón.
8. Genoma humano: Es el ADN
completo del ser humano más el
conjunto total de material genético

9. Enfermedades raras: Son


una prevalencia menor de 1 por
cada 5.000 personas.
10. Genes: Es la unidad
    
la información para producir una
proteína o juego de proteínas
     
genes se localizan en los 23 pares
de cromosomas del núcleo de las
células.
11. Biobanco: Sitio para el
manejo controlado de recolección,
depósito y distribución de materiales
biológicos y la información
asociada con estándares técnicos y
éticos.

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