Gaceta del Congreso del 16-05-2017 - Número 342IPPPPL (Contenido completo)
| Fecha de publicación | 16 Mayo 2017 |
| Número de Gaceta | 342 |
GACETA DEL CONGRESO 342 Martes, 16 de mayo de 2017 Página 1
PONENCIAS
IMPRENTA NACIONAL DE COLOMBIA
www.imprenta.gov.co
SENADO Y CÁMARA
AÑO XXVI - Nº 342 Bogotá, D. C., martes, 16 de mayo de 2017 EDICIÓN DE 24 PÁGINAS
DIRECTORES:
REPÚBLICA DE COLOMBIA
RAMA LEGISLATIVA DEL PODER PÚBLICO
S E N A D O D E L A R E P Ú B L I C A
JORGE HUMBERTO MANTILLA SERRANO
SECRETARIO GENERAL DE LA CÁMARA
www.camara.gov.co
GREGORIO ELJACH PACHECO
SECRETARIO GENERAL DEL SENADO
www.secretariasenado.gov.co
G A C E T A D E L C O N G R E S O
I S S N 0 1 2 3 - 9 0 6 6
INFORME DE PONENCIA PARA PRIMER
DEBATE EN SENADO AL PROYECTO DE LEY
NÚMERO 174 DE 2016 SENADO,
019 DE 2015 CÁMARA
por medio de la cual se crea el Programa
de Tamizaje Neonatal en Colombia.
Bogotá, D. C., 25 de abril de 2017
Presidente
ÉDINSON DELGADO RUIZ
Comisión Séptima
Senado de la República
Ciudad
Asunto: Informe de ponencia para primer debate en
Senado al Proyecto de ley número 174 de 2016 Senado,
019 de 2015 Cámara, por medio de la cual se crea el
Programa de Tamizaje Neonatal en Colombia.
Respetado Presidente:
En cumplimiento del encargo realizado por la hono-
rable Mesa Directiva de la Comisión Séptima Consti-
tucional del Senado de la República, y de conformidad
con lo establecido en el artículo 156 de la Ley 5ª de
1992, procedemos a rendir informe de ponencia para
primer debate en Senado al Proyecto de ley número
174 de 2016 Senado, 019 de 2015 Cámara, por medio
de la cual se crea el Programa de Tamizaje Neonatal
en Colombia.
En este sentido, la presente ponencia se desarrolla
de la siguiente manera:
1. Antecedentes de la iniciativa.
2. Objeto del proyecto de ley.
-XVWL¿FDFLyQ\FRQVLGHUDFLRQHVGHOSUR\HFWR
4. Ventajas de proyecto.
5. Marco normativo.
,PSDFWR¿VFDO
3OLHJRGHPRGL¿FDFLRQHV
3URSRVLFLyQ
Cordialmente,
1. ANTECEDENTES DE LA INICIATIVA
El día 21 de julio de 2015 fue presentado y radicado
en la Cámara de Representantes el Proyecto de ley nú-
mero 019 con su correspondiente exposición de moti-
vos, por la Bancada Centro Democrático, en cabeza de
la honorable Representante Margarita María Restrepo.
Una vez presentado, fue remitido a la Comisión
Séptima Constitucional Permanente de Cámara de Re-
presentantes y publicado en la Gaceta del Congreso
número 511 de 2015.
El proyecto de ley objeto de estudio fue presenta-
do por los honorables Representantes Tatiana Cabello
Flórez, Carlos Alberto Cuero Valencia, Pierre Eugenio
García Jacquier, Hugo Hernán González Medina, Es-
peranza María de los Ángeles Pinzón de Jiménez, Ál-
varo Hernán Prada Artunduaga, Ciro Alejandro Ramí-
rez Cortés, Margarita María Restrepo Arango, Édward
David Rodríguez Rodríguez, el pasado 21 de julio de
2015 y publicado en la Gaceta del Congreso número
511 de 2015. Posteriormente los honorables Repre-
sentantes Margarita María Restrepo Arango, Rafael
Romero Piñeros y Óscar Ospina Quintero (Coordina-
dor Ponente) fueron designados ponentes para primer
debate. El día martes 26 de abril de 2016 fue aproba-
GR VLQ PRGL¿FDFLRQHV HQ SULPHU GHEDWH HO SUR\HFWR
de ley en la Comisión Séptima Constitucional Perma-
nente de la Cámara de Representantes. Como ponentes
Página 2 Martes, 16 de mayo de 2017 GACETA DEL CONGRESO 342
para segundo debate fueron designados los honorables
Representantes Óscar Ospina Quintero (Coordinador
Ponente), Margarita María Restrepo Arango y Rafael
Romero Piñeros.
(OWH[WRGH¿QLWLYRSDUDVHJXQGRGHEDWHIXH DSURED-
do el día 25 de octubre de 2015 en la plenaria de la
Cámara de Representantes.
2. OBJETO DEL PROYECTO DE LEY
El objeto del proyecto de ley, por medio de la cual se
crea el Programa de Tamizaje Neonatal en Colombia,
es establecer las normas para la detección de sordera y
ceguera congénitas, y la práctica del tamizaje neonatal
mediante la utilización, almacenamiento y disposición
de una muestra de sangre en el recién nacido y garanti-
zar que se respeten sus derechos, acorde con la Decla-
ración Universal sobre el Genoma Humano y los Dere-
chos Humanos y la Constitución Política de Colombia.
El proyecto de ley consta de doce (12) artículos, in-
cluida su vigencia, así:
El primer artículo establece el objeto de la iniciativa
OHJLVODWLYDHOVHJXQGRUHDOL]DODVGH¿QLFLRQHV SURSLDV
para la correcta implementación del tema; el tercero
GH¿QHORV VXMHWRV WLWXODUHVGH GHUHFKRHO FXDUWR FUHD
la coordinación nacional de Tamizaje Neonatal dentro
de la estructura del Instituto Nacional de Salud quien
ORRUJDQL]DUiHOTXLQWRLQVWDXUDODVIXQFLRQHVHVSHFt¿-
cas para la coordinación de Tamizaje Neonatal; el sexto
autoriza la creación de laboratorios clínicos habilitados
y acreditados para la realización de Tamizaje Neona-
tal; el séptimo, dispone los deberes de los laboratorios
acreditados para la realización del Tamizaje Neonatal
y de los demás actores involucrados; el octavo, habla
sobre el tratamiento que se le debe dar a la información
proveniente de la realización del Tamizaje Neonatal; el
QRYHQRGH¿QHODV REOLJDFLRQHVHVSHFLDOHVGHO VLVWHPD
de seguridad social en salud; el décimo, habla sobre
OD¿QDQFLDFLyQ \ SUHVXSXHVWRSDUD OD LPSOHPHQWDFLyQ
del programa a nivel nacional como estrategia de Salud
Pública; el once, plantea la vigilancia del Estado con
relación a la implementación del Tamizaje neonatal; y,
¿QDOPHQWHHODUWtFXORGRFHSODQWHD TXHHOSUR\HFWRGH
ley regirá a partir de su publicación, y deroga las dispo-
siciones que le sean contrarias.
3. JUSTIFICACIÓN Y CONSIDERACIONES
DEL PROYECTO
Los Programas de Tamizaje Neonatal se orientan a
la detección temprana de sordera y ceguera congénita,
\ OD LGHQWL¿FDFLyQ SUHVLQWRPiWLFD GH (UURUHV ,QQDWRV
del Metabolismo (en adelante EIM), mediante la reali-
zación de pruebas de laboratorio que se adaptan a toda
la población neonatal. Como consecuencia de estas, los
neonatos pueden ser tratados tempranamente y así evi-
tar que se estructure una discapacidad tanto física como
cognitiva y aún la muerte.
Las enfermedades relacionadas con los EIM se pre-
sentan con relativa frecuencia, no son aparentes al mo-
mento del nacimiento y el diagnóstico y su tratamiento
RSRUWXQRPHMRUDVLJQL¿FDWLYDPHQWH ODFDOLGDG GHYLGD
del niño y su familia, ya que las secuelas pueden ser
irreversibles. Por esto es necesario realizar esta evalua-
ción dentro de las 72 horas siguientes al nacimiento.
Entre las principales anomalías se encuentra el Hi-
potiroidismo Congénito, que si no es detectado a tiem-
po causa retardo mental y una discapacidad cognitiva.
(VWDGH¿FLHQFLD GH OD KRUPRQD WLURLGHD HQ ORV UHFLpQ
nacidos puede ser permanente o transitoria.
De igual forma, la Hiperplasia Suprarrenal causa
discapacidad intelectual y muerte precoz; la Fenilce-
tonuria causa discapacidad intelectual, una carga de
años de vida impedida de 40 años con un 95% de in-
capacidad, que en total causan 31.8 años de vida útil
potencial perdida; la Galactosemia causa discapacidad
intelectual y muerte precoz.
En América Latina y el Caribe los países que tienen
una mayor cobertura son Uruguay, Costa Rica, Chile
y Cuba, alcanzando desde el 2008 una cobertura del
99.5% de los neonatos.
En Colombia se ha avanzado en lo que podríamos
llamar una primera etapa del Tamizaje Neonatal, el cual
VHKD UHDOL]DGR ~QLFDPHQWHSDUD LGHQWL¿FDU+LSRWLURL-
dismo Congénito con resultados de cobertura del 70%
a nivel nacional y la prevención de Retardo Mental en
los neonatos con hallazgos positivos.
No obstante, el resultado obtenido en esta primera
etapa, la realización de diagnósticos ampliados a otras
enfermedades causadas por las EIM se ha limitado
como consecuencia de lo que se han llamado criterios
de viabilidad, factibilidad y sostenibilidad económica,
más cercanos a la falta de voluntad estatal en la toma de
decisiones de salud pública y al compromiso de asumir
seriamente la promoción y prevención en salud en el
país. Esta falta de compromiso genera consecuencias
de grandes dimensiones, no solo sobre quien padece la
enfermedad y sus familias sino sobre todo el sistema
de seguridad social del país (subsidios que deben entre-
garse, altos costos de salud y medicamentos, requeri-
mientos de dispositivos, inhabilidad de cuidadores para
trabajar, discapacidad severa para las personas que de-
sarrollan la enfermedad, educación especial, accesibili-
dad a la infraestructura, al transporte, sistema pensional
afectado en dos generaciones, entre otros). Todos estos
costos se deben estimar al considerar el Tamizaje como
un procedimiento costoso. Adicionalmente, la no iden-
WL¿FDFLyQGHHVWHWLSRGHHQIHUPHGDGHVJHQHUDFRPSOL-
caciones en la disponibilidad de medicamentos.
Con respecto al impacto de las enfermedades cau-
sadas por Errores Innatos del Metabolismo EIM (más
de 500 enfermedades), según Couce, uno de cada 800
recién nacidos vivos nace con un EIM y el 50% de ellos
desarrolla la enfermedad durante el período neonatal.
En Colombia, según estimaciones del Instituto Nacio-
nal de Salud (INS), debe haber unas 3.8 millones de
personas afectadas con este tipo de enfermedades y la
incidencia es de 1/3.000 recién nacidos vivos. Según
el mismo Instituto durante el 2015 se han presentado
3.360 casos de muertes perinatales y neonatales, esto
es, 168 bebés a la semana.
En relación con América llevamos unos 50 años de
retraso teniendo en cuenta que en esta región se dio
inicio al programa en la década de los sesenta; y 20 de
retraso en el uso de la tecnología de espectrometría de
masas, revolucionarias en el mundo del Tamizaje.
La OPS-OMS en su 58 Sesión del Comité Regional
y 47 Consejo Directivo de Washington D.C. USA en
2006 instó a los gobiernos de los Estados miembros a
estudiar la situación de los recién nacidos y establecer
políticas y normas que den lugar a estrategias de Pro-
moción y Prevención de la salud de este segmento de la
población entre las cuales está el Tamizaje Neonatal. El
Para continuar leyendo
Solicita tu prueba