Gaceta del Congreso del 16-06-2004 - Número 279PPDPL (Contenido completo)
| Fecha de publicación | 16 Junio 2004 |
| Número de Gaceta | 279 |
GACETA DEL CONGRESO 279 Miércoles 16 de junio de 2004 Página 1
IMPRENTA NACIONAL DE COLOMBIA
SENADO Y CAMARA
G A C E T A D E L C O N G R E S O
AÑO XIII - Nº 279 Bogotá, D. C., miércoles 16 de junio de 2004 EDICION DE 16 PAGINAS
DIRECTORES:
REPUBLICA DE COLOMBIA
P O N E N C I A S
I S S N 0 1 2 3 - 9 0 6 6
RAMA LEGISLATIVA DEL PODER PUBLICO
C A M A R A D E R E P R E S E N T A N T E
S
EMILIO RAMON OTERO DAJUD
SECRETARIO GENERAL DEL SENADO
www.secretariasenado.gov.co
ANGELINO LIZCANO RIVERA
SECRETARIO GENERAL DE LA CAMARA
www.camara.gov.co
PONENCIA PARA PRIMER DEBATE
AL PROYECTO DE LEY NUMERO 028 DE 2003 CAMARA
por la cual se dictan normas de protección al genoma humano
de nuestra diversidad étnica y otras disposiciones.
Bogotá, D. C., junio 4 de 2004
Doctor
TONY JOZAME AMAR
Presidente de la Comisión Primera
Cámara de Representantes
Respetado doctor:
De acuerdo con la honrosa designación que la Mesa Directiva de la
Comisión Primera Constitucional Permanente de la Cámara de
Representantes, nos hiciera al designarnos como Ponentes del Proyecto
de ley 028 de 2003 Cámara, nos permitimos rendir ponencia en los
siguientes términos:
Este proyecto de ley busca consagrar dentro de la normatividad
colombiana, al genoma humano como patrimonio propio de cada
persona, constitutivo de su ser e identidad, en desarrollo de lo dispuesto
en la declaración universal sobre el genoma humano y los derechos
humanos de la Unesco de 1997.
La declaración antes referida invita a todos los estados a ofrecer
garantías de protección a los individuos, las comunidades y científicos,
que de una manera u otra participan en investigaciones que se relacionan
con el genoma humano, a través de normas que exalten la dignidad
humana y que conduzcan a que las averiguaciones y los resultados de
las mismas sean de carácter eminentemente humanitario.
Cuando conocimos el contenido inicial del Proyecto de Ley 28 de
2003, por la cual se dictan normas de protección al genoma humano de
nuestra diversidad étnica y otras disposiciones, observamos una clara
preocupación por el uso de la información genética de nuestra diversidad
étnica, en especial de las comunidades indígenas colombianas,
preocupación que se hace extensiva al manejo de la información
genética de todos los habitantes del territorio nacional, en desarrollo de
la declaración de la Unesco sobre el genoma humano y los derechos
humanos de 1997. Es por esta razón que el presente proyecto de ley se
refiere a la población en general haciendo énfasis en nuestra diversidad
étnica.
Dicho énfasis responde a la imprescindible exigencia de ofrecer una
protección a nuestras comunidades indígenas y demás minorías étnicas.
En virtud de lo anterior es que se estableció como requisito adicional a
lo consagrado en la presente ley y en las demás disposiciones que
regulan la obtención de muestras, la previa autorización por parte de la
autoridad indígena local y para el caso de las demás minorías étnicas
constitucional y legalmente reconocidas por el Estado colombiano, la
autorización previa será emitida por la autoridad local en donde resida
el muestrante.
El Estado colombiano siempre atento y presto a garantizar los
derechos fundamentales de todos los habitantes del territorio nacional,
encuentra en la declaración de la Unesco factores que deben ser
incorporados a su legislación, para así otorgarles la obligatoriedad y el
carácter vinculante que exige a nacionales y extranjeros al acatamiento
de los postulados universalmente concertados por la Unesco.
Así las cosas y en virtud de las exigencias nacionales e internacionales,
que rigen el desarrollo de las normas legales en Colombia, es que se hace
necesario reconsiderar el contenido del proyecto inicial y orientarlo
hacia la consagración de los principios rectores en materia del genoma
humano ya determinados por la Unesco, adicionándole una garantía
real y eficiente frente a la utilización de la información genética de las
personas en materia de seguros, empleo y servicios, áreas en las cuales
las personas pueden ser objeto de discriminación abierta y arbitraria por
parte del Estado o por los particulares.
La garantía antes enunciada se refiere a la prohibición de solicitar
información genética de las personas como prerrequisito para acceder
a un servicio o empleo y consagrar taxativamente que en Colombia está
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prohibido cualquier tipo de discriminación; esto incluye aquella de la
que pudiere ser objeto una persona por el contenido de su información
genética.
Es necesario precisar que el presente proyecto de ley no ahonda sobre
aspectos como permisos, licencias y registros, que debe realizar la
persona, institución o Estado que desee realizar investigaciones con
material genético de los colombianos, ya que el Estado ha consagrado
en distintas normas los procedimientos a seguir en estas materias. Claro
ejemplo es la Resolución 8430 de 1993, en la cual se regula, entre otros,
los requisitos para el desarrollo de la actividad investigativa en salud,
la investigación en seres humanos, el procedimiento que se debe seguir
para la obtención del consentimiento informado del sujeto que va a ser
objeto de la investigación, la realización de las investigaciones en
menores de edad y discapacitados, entre otros.
Como se observa en diversas normas y de acuerdo con el tipo de
investigación o tratamiento médico científico, el Estado colombiano ha
regulado su desarrollo. Por tal razón, es que este proyecto lo que busca
en realidad es dar el realce necesario a las pautas generales que sobre el
genoma humano ha determinado la Unesco y que están siendo protegidas
por todos los países que son miembros de esta y de aquellos que se
identifican con los postulados que sobre la materia ha realizado esta
organización.
De igual manera recordamos que en cuanto a las patentes y a la
posible participación económica que pudieran tener los sujetos que
hayan participado de una u otra forma (se incluye a los muestrantes), en
el desarrollo y resultado de las investigaciones médico-científicas, ya
se encuentran regulados en parte por el acuerdo de Cartagena y
otras disposiciones de carácter supranacional a las que Colombia está
obligada.
En cuanto a este último tema también es necesario resaltar que en
los procesos en los cuales Colombia hace parte activa en el ámbito
internacional, como es el caso del ALCA, Tratado de Libre Comercio
para las Américas y el TLC, Tratado de Libre Comercio, se estipulan
parámetros referentes al manejo de patentes, desarrollo de
investigaciones, participaciones del Estado y particulares, en todos
los procesos que se relacionen con dichas materias en los países
miembros.
Por lo anterior y en virtud de la inminente necesidad de contar con
estas garantías legales que desarrollen los postulados constitucionales
de igualdad y protección estatal y en concordancia con lo dispuesto por
la Unesco en la declaración sobre el genoma humano y los derechos
humanos, solicitamos a la honorable Comisión Primera de la Cámara de
Representantes dar debate al proyecto de ley, que se presenta a su
consideración.
Atentamente,
Gina Parody D’Echeona, Telésforo Pedraza Ortega, Barlahán
Henao Hoyos, Hernando Torres Barrera, Representantes a la Cámara.
De conformidad con lo indicado en la ponencia, nos permitimos
presentar el articulado del Proyecto de ley 028 de 2003
PROYECTO DE LEY NUMERO 028 DE 2003 CAMARA
Sobre la protección del genoma humano de todos los habitantes
del territorio nacional y en especial de los miembros de nuestra
diversidad étnica.
T I T U L O I
De la dignidad humana y el genoma humano
Artículo 1º. El genoma humano es la base de la unidad fundamental
de todos los miembros de la especie humana y del reconocimiento de su
dignidad intrínseca y su diversidad. Por tal razón el Estado colombiano
reconoce y garantiza el patrimonio genético intrínseco a cada persona.
Artículo 2º. Cada persona tiene derecho al respeto de su dignidad y
derechos, cualesquiera que sean sus características individuales. Esta
dignidad impone que no se reduzca a los individuos a sus características
genéticas y que se respete el carácter único de cada uno y su diversidad.
Parágrafo. En ningún caso se permitirá la discriminación, por
información genética en materia de salud, seguros, empleos y en los
demás sectores en que dicha información pueda predeterminar la
aceptación de una persona.
De igual manera, se prohíbe a entidades oficiales o a particulares la
exigencia de certificados o prácticas de exámenes relacionados con la
información genética de las personas como prerrequisito para acceder
a un servicio o empleo.
Artículo 3º. El genoma humano en su estado natural no puede dar
lugar a beneficios pecuniarios.
T I T U L O I I
Derechos de las personas y los aspectos éticos de la
investigación en seres humanos
Artículo 4º. Una investigación, un tratamiento o un diagnóstico en
relación con el genoma de un individuo, sólo podrá efectuarse previa
evaluación rigurosa de los riesgos y las ventajas que entrañe. En toda
investigación en la que el ser humano sea sujeto de estudio, deberá
prevalecer el criterio del respeto a su dignidad, la protección de sus
derechos y su bienestar.
Artículo 5º. En todos los casos, se requerirá el consentimiento
previo, libre e informado de la persona interesada.
El consentimiento libre e informado, a que se hace referencia en el
presente artículo para que sea válido, se debe realizar de acuerdo con lo
dispuesto por la Resolución número 8430 de 1993, del Ministerio de
Salud, por la cual se establecen normas científicas, técnicas y
administrativas para la investigación en salud.
Parágrafo. En el caso de las comunidades indígenas colombianas
además de lo exigido en la presente ley, se requiere la autorización de
la autoridad local indígena. Para las demás minorías étnicas
constitucionalmente y legalmente reconocidas por el Estado colombiano,
esta autorización deberá ser expedida por la autoridad local del lugar en
donde reside el muestrante.
Artículo 6º. En todo caso, la confidencialidad de los datos genéticos
asociados con una persona identificable, conservados o tratados con
fines de investigación o cualquier otra finalidad, estarán sin excepción
cobijados por el principio de reserva.
T I T U L O I I I
Investigaciones sobre el genoma humano
Artículo 7º. Ninguna investigación relativa al genoma humano y sus
aplicaciones, en particular en las esferas de la biología, la genética y la
medicina, podrá prevalecer sobre el respeto de los derechos humanos,
las libertades fundamentales y la dignidad humana.
Artículo 8º. Se prohíbe toda práctica científica que sea contraria a la
dignidad humana, así como la clonación con fines de reproducción de
seres humanos.
Artículo 9º. Toda persona debe tener acceso a los progresos de la
biología, la genética y la medicina en materia de genoma humano,
respetándose su dignidad y derechos. La aplicación de las investigaciones
sobre el genoma humano, sobre todo en el campo de la biología, la
genética y la medicina, solo deben orientarse a aliviar el sufrimiento y
mejorar la salud del individuo y de toda la humanidad.
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