Informe de ponencia segundo debate proyecto de ley 336 de 2008 cámara 094 de 2007 senado
INFORME DE PONENCIA SEGUNDO DEBATE PROYECTO DE LEY 336 DE 2008 CÁMARA, 094 DE 2007 SENADOpor el Derecho a la Vida de los Niños con cáncer en Colombia
Bogotá, D. C., septiembre 11 de 2008.
Doctor
RIGO ARMANDO ROSERO ALVEAR
Secretario
Comisión Séptima
Cámara de Representantes
Ciudad.
Referencia: Proyecto de ley número 336 de 2008 Cámara, 094 de 2007 Senado, por el Derecho a la Vida de los Niños con cáncer en Colombia.
Respetado doctor Rosero:
En cumplimiento a la honrosa designación que nos hiciera la Mesa Directiva de la Comisión Séptima Constitucional Permanente, nos permitimos presentar a consideración de la Plenaria para su discusión y votación, el informe de ponencia para segundo debate al Proyecto de ley número 336 de 2008 Cámara, 094 de 2007 Senado, por el Derecho a la Vida de los Niños con cáncer en Colombia.
Atentamente,
Jorge Ignacio Morales Gil, Eduardo Benítez Maldonado, Ponentes.
PONENCIA PARA SEGUNDO DEBATE AL PROYECTO DE LEY NUMERO 336 DE 2008 CAMARA, 094 DE 2007 SENADO
por el Derecho a la Vida de los Niños con cáncer en Colombia.
Bogotá, D. C., septiembre 11 de 2008.
Doctor
RIGO ARMANDO ROSERO ALVEAR
Secretario
Comisión Séptima
Cámara de Representantes
Ciudad.
Referencia: Proyecto de ley número 336 de 2008 Cámara, 094 de 2007 Senado, por el Derecho a la Vida de los Niños con cáncer en Colombia.
Respetado doctor:
En cumplimiento a la honrosa designación que nos hiciera la Mesa Directiva de la Comisión Séptima Constitucional Permanente, nos permitimos presentar a consideración de la Plenaria para su discusión y votación, el informe de ponencia para segundo debate al Proyecto de ley número 336 de 2008 Cámara, 094 de 2007 Senado, por el Derecho a la Vida de los Niños con cáncer en Colombia, en los siguientes términos:
El texto del articulado quedará igual al original del proyecto.
Antecedentes del proyecto
El Proyecto de ley número 336 de 2008 Cámara, 094 de 2007 Senado, fue presentado por el honorable Senador Néstor Iván Moreno Rojas, bajo el título ¿Por el Derecho a la Vida de los Niños con cáncer en Colombia¿.
La ponencia para primer debate estuvo a cargo del Senador Iván Díaz Matéus, publicado en la Gaceta del Congreso número 631 de 2007. El texto definitivo del proyecto aprobado en primer debate en la Comisión Séptima de Senado se llevó a cabo el día 13 de mayo de 2008 publicado en la Gaceta del Congreso número 271 de 2008. La ponencia para segundo debate fue presentada por el Senador Jorge Eliécer Ballesteros Bernier publicada en la Gaceta del Congreso número 358 de 2008. El texto aprobado en la sesión plenaria del Senado de la República se realizó el día 17 de junio de 2008. La ponencia para primer debate en Cámara estuvo a cargo de los honorables Representantes Jorge Morales Gil y Eduardo Benítez Maldonado, publicado en la Gaceta del Congreso número 525 del 13 de agosto de 2008.
Objeto del proyecto
El proyecto objeto de análisis, busca disminuir de manera significativa, la tasa de mortalidad por cáncer en los niños, niñas y personas adolescentes menores de 18 años, garantizándoles por parte de los actores del Sistema General de Seguridad Social en Salud el acceso a todos los servicios que requieren para la detección temprana y tratamiento integral del cáncer.
Contenido del proyecto
El proyecto de ley cuenta con 16 artículos en los cuales determina que los beneficiarios de la ley son las personas menores de 18 años a quienes se les haya confirmado un diagnóstico de cáncer en sus diferentes etapas, establece las garantías y modelos de atención, los requisitos técnicos que deben cumplir las unidades de atención de cáncer infantil de los prestadores de servicios en salud.
El articulado hace énfasis en el diagnóstico oportuno a través de la utilización de guías de atención con el fin de practicar oportunamente todas las pruebas necesarias orientadas a confirmar el diagnóstico inicial.
Por último crea el Registro Nacional de Cáncer Infantil con el objeto de llevar un seguimiento real de los tratamientos, realización de estudios y calificación de la atención y el Consejo Nacional Asesor de Cáncer Infantil como ente encargado de efectuar el seguimiento y monitoreo de las políticas y planes nacionales orientadas a mejorar la atención integral de los menores con cáncer y disminuir los índices de mortalidad de esta población.
Justificación de la iniciativa
La incidencia del Cáncer Infantil, es en promedio, de 1 caso en 6.000 al año, proporción que comparada con otras patologías de importancia en Pediatría, puede ser menor. La Diabetes, presenta una incidencia de 1 en 500; el Síndrome de Down, 1 en 1.000; y, la Fibrosis Quística 1 en 2.500. De igual manera, la proporción de casos nuevos de Cáncer Infantil, con relación al Cáncer de Adultos, es del 1%. También se evidencia, una relación inversa entre la edad en la cual se detecta la enfermedad y los años de sobrevida, más allá de la relación puramente demográfica; detectándose que antes de los 20 años, esta última oscila entre el 80 y el 90%, a nivel general[1][1].
De los análisis efectuados por expertos en el tema, se concluye que el Cáncer Infantil, ha llegado a ser curable y que existe evidencia científica de que los menores de 21 años, responden mejor, con los protocolos, guías y en centros de atención para la atención de niños[2][2].
En Colombia, la información sobre morbilidad y mortalidad, es inexistente desde el año 1998; y la relacionada con el Cáncer (en adelante CA) de niños, si bien se registra, esta se encuentra dispersa y es muy difícil efectuar análisis de series de tiempo lo suficientemente representativos; no obstante esta limitación, se han realizado múltiples estudios de casos que permiten demostrar la brecha que existe entre la tasa de sobrevida en Colombia, frente a países desarrollados e incluso frente a países de similar o menor nivel de desarrollo.
Esta es la principal motivación del presente proyecto de ley el cual pretende que ajustando aspectos administrativos y de manejo de los menores de 18 años que padecen cáncer, puedan mejorarse de manera significativa los indicadores de sobrevida y tasa de abandono, como múltiples países de Latinoamérica lo han conseguido.
A nivel mundial en especial en países desarrollados, se observa una baja muy pronunciada de la mortalidad por CA infantil y un alza muy significativa de la tasa de sobrevida[3][3]. Para la Leucemia Linfoblástica Aguda en niños, por ejemplo, la tasa de sobrevida en 1960-63, era apenas del 3%, mientras que entre 1989 y 1993, esta subió al 82%. En cuanto a la Tasa de Mortalidad, esta era superior al 30 por millón, en los años 50, siendo menor del 10 por millón en los noventa. Se observa entonces, que para varios de los CA infantiles, en los últimos años, se alcanzan tasas de sobrevida cercanas al 100% (Retinoblastoma, Linfoma de Hodgkin, Tumor de Wilm¿s).
No obstante los avances altamente satisfactorios que se evidencian a nivel mundial, existe una brecha significativa entre los índices de países desarrollados y los no desarrollados; estos últimos aún presentan niveles bajos de sobrevida y altas tasas de mortalidad. Si bien las causas son multifactoriales y se relacionan con aspectos estructurales de índole económica, social o cultural, también existen otros que se relacionan con la pertinencia, oportunidad, calidad y seguimiento de los niños tratados por cáncer.
Por razones de simple diferencia numérica o por la presencia de causas de estructura, mientras que en los países desarrollados se presentan 33.000 casos anuales de CA Infantil, en los subdesarrollados se presentan 180.000; en los primeros el 100% de los niños tienen acceso a los tratamientos, mientras que en los segundos, tan solo el 20%, en promedio; por tanto, no es de extrañar que la tasa de curación total en los países ricos alcance el 75% y la de los países pobres apenas del 2.5%, en promedio. Las proyecciones presentan el triste panorama a 2010, cuando las tasas de vida serán, del 90 y del 20%, para países desarrollados y no desarrollados, respectivamente[4][4]. Esta situación exige de la existencia de políticas públicas que desafíen esta tendencia, como varios países similares al nuestro, lo han hecho.
En Colombia si bien los avances han sido importantes, si los comparamos con los logros de otros países, aun con más bajo nivel de desarrollo que el nuestro, podemos afirmar que tenemos muchos aspectos por mejorar, para aprovechar los avances de la ciencia y la tecnología en la detección temprana y tratamiento efectivo de los niños con Cáncer.
Como mencionamos arriba, la información en el país, se encuentra dispersa; sin embargo existen algunos estudios de casos, en los centros de atención, que vale la pena destacar:
¿ Leucemia Linfoide Aguda. Mientras que en un Hospital como St. Jude[5][5] en Estados Unidos, la sobrevida es del 92%[6][6], en el estudio del Hospital de La Misericordia, fue del 61.3%[7][7] ; y del 40 al 50% en el Hospital del Valle[8][8] .
¿ Mientras que un Hospital como St Jude la Toxicidad en el tratamiento de la Leucemia Linfoide Aguda, fue del 2%, el abandono fue prácticamente nulo y la recaída del 12% entre 1991 y 1999, en Colombia, estos porcentajes entre 1999 y 2003, fueron del 17%, 35% y 22%, respectivamente. Lo anterior, conduce a una diferencia en la sobrevida, de 32 puntos porcentuales entre St. Jude y Colombia.
Los estudios efectuados demuestran, que a pesar de los factores estructurales que condicionan el comportamiento de los índices en nuestros países, es factible mejorar de manera significativa, si se adoptan ajustes en los modelos de atención, así como en la organización de los servicios, dotación, talento humano y tecnología.
Vale la pena destacar experiencias como las de Guatemala, Nicaragua, y México, que consiguieron disminuciones representativas de la tasa de abandono, del orden de 30 puntos porcentuales para el primero de los mencionados, de 13 para el segundo y de 25 para el tercero, a través de decisiones políticas orientadas a mejorar los...
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