Dilemas sobre Biobancos: asuntos éticos y jurídicos
| Autor | Gabriel Ricardo Nemogá Soto |
| Páginas | 195-230 |
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Gabriel Ricardo Nemogá Soto *
Dilemas sobre Biobancos: asuntos éticos y
jurídicos1
Dilemas on Biobanks: ethical and legal issues
Fecha de recepción: 3 de marzo de 2012
Fecha de aprobación: 13 de marzo de 2012
RESUMEN
El avance en el conocimiento de la
genética y la tecnología para inter-
pretar, multiplicar y utilizar mate-
rial e información genética ofrece
nuevas opciones para entender la
etiología y el tratamiento de enfer-
medades. La genética también ha
tenido aplicaciones en investiga-
ciones orientadas a determinar los
orígenes y tendencias migratorias
de grupos humanos al igual que
responsabilidades individuales en
casos judiciales. Estos múltiples
usos subyacen a la creación ince-
sante de bases de datos genéticos
humanos, en cuya operación se
colecciona almacena transere in-
formación genética a una escala sin
precedentes. Esta tendencia tecno-
cientíca pone en tensión la nor-
matividad y los supuestos éticos
imperantes. En este documento se
analiza la protección de derechos
individuales y colectivos en Co-
lombia frente al establecimiento de
biobancos genéticos humanos.
ABSTRACT
Advances in genetics and its te-
chnology to interpret, multiply,
and use material and genetic in-
formation oer new options for
understanding the etiology and
treatment of diseases. But gene-
tics also has applications in human
population studies regarding the
origins and migration patterns of
human groups as well as investi-
gations for individual responsibi-
lities in court cases. These many
uses explain the incessant creation
of human genetic databases who-
se operation implies the collection,
storage and transference of ge-
netic information to an unprece-
dented scale. This techno-scien-
tic trend questions the existing
regulations and prevailing ethical
assumptions. This paper analyzes
the protection of individual and
collective rights in Colombia given
the establishment of human gene-
tic biobanks.
* Profesor Asociado, Programa de Gobierno Indígena. Universidad de Winnipeg. Canadá. Previamente
Profesor Asociado, Instituto de Genética, Universidad Nacional de Colombia. Actualmente
investigador Grupo de Investigación en Política y Legislación sobre Biodiversidad, Recursos Genéticos
y Conocimiento Tradicional (PLEBIO). www.plebio.unal.edu.co e-mail: grnemogas@gmail.com
1 Para la consulta de una versión extensa de este estudio ver Nemogá Soto, G. R., Investigación Genética
y Política sobre Biodiversidad: Espacios para el reconocimiento de la diversidad étnica y cultural.
Colección resultados de investigación. Bogotá: Ibañez Editores. 2013.
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Keywords: Biobanks, human gene-
tic data, UNESCO, Colombia, scien-
ce and technology, fundamental
rights, collective rights.
Palabras claves: Biobancos, datos
genéticos humanos, UNESCO, Co-
lombia, Ciencia y tecnología, derechos
fundamentales, derechos colectivos.
INTRODUCCIÓN
En el presente siglo la culminación en el desciframiento del genoma
humano inauguró nuevos escenarios para estudiar los orígenes, la
estructura y funcionamiento genético de la especie humana2. La
disponibilidad del genoma humano ha propiciado avances sustanciales sobre
la compleja etiología genética de algunas enfermedades. Al mismo tiempo, la
escala sin precedentes para el procesamiento electrónico de información hace
viable el almacenamiento y manejo de grandes volúmenes de datos genéticos
y fenotípicos asociados a muestras biológicas. Hoy en día la investigación
biomédica supone la disponibilidad y manejo de datos personales tales como
datos genéticos, información clínica y hábitos personales que permiten
examinar la correlación entre genes, ambiente y enfermedades.
Adicionalmente, la tecnología computacional hace posible almacenar y
comparar genomas individuales, buscar evidencia de migraciones humanas
en patrones genéticos, estudiar variaciones genéticas en grupos poblacionales
de diferentes contextos culturales (por ejemplo, el proyecto sobre Diversidad
del Genoma Humano3 el Proyecto Genográco4 o el International HapMap5).
También resultan incontables los biobancos humanos existentes orientados
a investigar enfermedades de rara ocurrencia, a resolver preguntas sobre
procesos migratorios y poblacionales, a facilitar el desarrollo de aplicaciones
comerciales e incluso a la identicación de víctimas de delitos de Estado6.
2 El surgimiento de biobancos está asociado al desarrollo de tecnologías de secuenciamiento que tuvieron
“El Biobanco es un proyecto excitante y nosotros recomendamos los esfuerzos del MRC para asegurar que
el Reino Unido tome el liderazgo en cosechar los frutos del genoma humano” Select Committee on Science
and Technology (SCST), Third Report: The Work of the Medical Research Council, London, 2003, p. 35.
Mi traducción.
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4
5
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el Cancer Genome Anatomy Project bajo los auspicios del Instituto Nacional de Cáncer de los Estados Unidos;
con todo los registros médicos de los habitantes de ese país; en 2002, un consorcio de intereses públicos y
privados inicio el proyecto Internacional HapMap al cual se aportan muestras colectadas en Nigeria, Japón,
China y los Estados Unidos para el estudio de variaciones genéticas comunes, bajo el auspicio económico de
Genómica de la Población Mexicana con el objetivo principal de determinar variaciones genéticas comunes
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Estos hechos plantean dilemas bioéticos y legales que la sociedad colombiana
está en mora de resolver.
En el campo de la bioética los principales parámetros para responder a las
cuestiones suscitadas por el manejo y disponibilidad de muestras y datos
genéticos humanos se asumen predominantemente desde las declaraciones
sobre ética médica en investigación y tratamientos médicos. Sin embargo, las
diferentes iniciativas sobre bancos de datos genéticos en torno a enfermedades
especícas las iniciativas de países por establecer sus propios biobancos
nacionales, los requerimientos para el avance de estudios epidemiológicos,
el surgimiento y proliferación de proyectos y bases de datos internacionales,
y el uso de perles genéticos para establecer responsabilidades en procesos
judiciales suscita cuestiones que tensionan las consideraciones éticas
precedentes.
En el campo del derecho la situación tiene matices diferentes pero los retos
no son menores. No se ha desarrollado un cuerpo sistemático de regulaciones
sobre la investigación genética en humanos, no existen organizaciones
internacionales con jurisdicción en estos temas y los asuntos emergentes por la
colección, el almacenamiento y la disponibilidad de muestras y bases de datos
genéticos motiva la revisión de los potenciales conictos a la luz del derecho a
la investigación y la protección de los derechos fundamentales.
Tanto en el derecho como en la ética los esfuerzos se han encaminado a buscar
normas y principios de validez universal. Se olvida que la ética y el derecho son
expresiones histórico-sociales y que por tanto corresponden a las condiciones
de la sociedad cuyos comportamientos pretenden normalizar. Una condición
histórico-social de la humanidad cada vez más relevante es el conocimiento
y la capacidad tecnológica de intervención en la reproducción humana,
transferencia de características genética y el control de sus expresiones
fenotípicas. Es evidente entonces que la sociedad colombiana se enfrenta a
dilemas éticos y jurídicos sustanciales, derivados del avance de la genética
y sus aplicaciones tecnológicas; este es el problema de investigación que
se aborda en este trabajo. Para resolver los dilemas éticos y jurídicos en
torno a los biobancos no basta con encontrar referentes internacionales;
los parámetros éticos clásicos para investigación en humanos y el derecho
internacional pueden orientar la tarea pero resultan insucientes para
analizar las cuestiones suscitadas por la operación de biobancos en un país
determinado7.
desaparición forzada.
7 En este sentido Lysaght rechaza la principal conclusión en la obra de Elger “Ethical Issues of Human Genetic
Databases “en cuanto a que el enfoque centrado en principios y en la autonomía individual sirva de guía
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